Archief van
Categorie: Blog 2016

Mag ik dan bij jou?

Mag ik dan bij jou?

Ik lig weer eens wakker. Piekeren doe ik niet echt maar slapen is er ook niet bij. Ik heb mezelf gedwongen om naar bed te gaan. Het gebeurt te vaak dat ik pas tussen vier en vijf uur  ’s morgens in bed kruip. Behoorlijk dwangmatig ga ik dan door met schrijven, internetten of muziek luisteren. Het liefst alle drie tegelijk. Na een paar uurtjes slaap sta ik dan redelijk fris weer op. Dit kan ik nachten achter elkaar volhouden. Het meest extreme was dat ik naar bed ging om te voorkomen dat ik de kinderen die uit bed zouden komen tegenkwam. Mijn IQ is echter nog hoog genoeg om te beseffen dat ik dit lichamelijk niet vol ga houden. Met Parkinson en een hernia die me de laatste twee weken aardig dwars zit is het gewoon stom. Nu ik in bed lig voel ik me ook niet erg slim trouwens. En ondanks dat redelijke IQ weet ik het eigenlijk al wel. Maar het is nog even afwachten tot mijn vriendinnetje goed diep slaapt. Ondanks dat ik weet dat ik moet slapen is mijn verdriet groter. Niet zo groot maar een enkele traan vindt toch zijn weg over mijn wang naar het kussen. Het is niet alleen verdriet ook de medicijnen maken mij behoorlijk rusteloos. Stilzitten en niks doen is echt een opgave voor mij. Regelmatig krijg ik naar mijn hoofd geslingerd “Blijf toch eens zitten, het hoeft niet allemaal direct!”.

Om de tijd te doden en mijn gedachten te verzetten probeer ik wat te schrijven. Ik krijg alleen wat losse woorden op mijn telefoon die zich vormen tot een soort gedicht. Maar ik ben geen dichter dus zo wil ik het ook niet noemen. ‘Was ik maar een dichter’, zingt Stef Bos in een van zijn nummers gevolgd door ‘dan kon ik dichter bij je zijn’. Maar wat er na een paar minuten op mijn telefoon is opgeslagen is het volgende.

Tranen, als
‘s morgens door de dauw
langzaam geworden
tot druppels
die zijn
nauwelijks bewegend
wachtend tot ze vallen
Of worden weggevaagd
in stilte ontstaan
in stilte verdampt
de zon
God zij dank
de morgen doet bijna vergeten
wat de nacht heeft afgewezen
nog zestien uur….

Ik probeer door het donker naar haar te kijken maar hoor alleen haar ademhaling. Die gaat zwaar en rustig. Zij slaapt wel. Ik sluip strakjes wel zachtjes naar beneden. Ik zal niet meer aantrekken dan ik aan heb. Ik zie op tegen de kou nu het buiten vriest. Mij zelf aankleden zou haar echter wakker kunnen maken.  Intussen zie ik op mijn horloge dat het al opschiet, half drie in de nacht.

Bijna een jaar geleden schreef ik dat ik niet zo zwaar op haar moest leunen en ik doe daar erg mijn best voor.

Toen vergeleek ik het met een wandelstok waar ik teveel op leunde en dat ik haar meer als geleidestok moest gaan gebruiken om te voorkomen dat ze knapte..

Ik mag haar altijd wakker maken als ik het moeilijk heb, zegt ze. Ik mag altijd bij haar schuilen en als ik moet huilen dan  droogt ze mijn tranen. Dat is liefde maar sommige dingen moet je soms even alleen dragen als je niet wilt dat je medereiziger bezwijkt onder jouw last.

Plotseling hoor ik een irritant rot geluid. Ik herken het niet direct en probeer de oorzaak te ontdekken. Waar heb ik dat eerder gehoord? Langzaam komt het besef dat ik in bed lig en dat het licht intussen door de gaatjes van de rolluiken schijnt. Langzaam wordt ik wakker. Mijn telefoon probeert me op de ingestelde tijd te wekken.  Zowaar,  een hele nacht in bed gelegen. En nog beter, een groot gedeelte geslapen.

God zij dank

de morgen doet al gauw vergeten

“Waarom heb je me niet wakker gemaakt?” vraagt ze die dag.

Ik bedank haar met een kus, de mogelijkheid is voldoende!!

Best gelezen blog 2016

Best gelezen blog 2016

 

Bound Together

(hoofdstuk 36 uit het boek)

From this moment
From this moment
You will never be alone
We’re bound together
Now and forever 
The loneliness has gone

(Muse, Aftermath)

Een nieuwe relatie wie had dat gedacht. Ik tot een dik jaar geleden niet in elk geval. Toch zit ik vast aan haar. En ze heeft ook nog haar zusje meegenomen. We’re bound together till death do us part. Ik ken haar van naam maar heb haar nog nooit gezien. Verrassende verhalen gaan over haar rond. Zowel positief als negatief. Nu hopen dat ze niet zoveel invloed op me heeft dat mijn vrouw er zat van wordt. Toen ik met haar kennis maakte vond ik haar kleiner dan ik had gedacht. Maar dat vind ik niet erg. Degene die me aan haar voorstelde waarschuwde me voor verschillende eigenschappen van haar. Ik moet er rekening mee houden dat ze me extra energie kan geven maar ook dat ik beroerd en duizelig van haar kan worden. Soms zou mijn hart zelfs door haar op hol kunnen slaan. En dat op mijn leeftijd. Toch zijn haar positieve kwaliteiten belangrijker dan de minder goede eigenschappen. Gelukkig krijg ik de tijd om aan haar te wennen. Ik hoef niet gelijk tot het vierde honk. Mijn nieuwe partner heeft een beetje een Oost-Europese naam. Als een tennisster uit die streken. Haar voornaam is Levo. Ze heeft trouwens haar zusje Carbi ook meegenomen. Hun volledige namen zijn Levodopa en Carbidopa. Gezamenlijk noemen ze zich Sinemet.

Aangenaam kennis te maken!

Na de afspraak met de neuroloog een week eerder zou ik de woensdag daarna gebeld worden. Ik heb een week bedenktijd gekregen voor een definitief besluit. Rond twaalf uur is afgesproken. Van negen uur tot ruim één uur in de middag moet ik werken. Zoals elke week van maandag tot donderdag. In mijn agenda had ik moeizaam een afspraak gemaakt met een vertegenwoordiging van de museum spoorlijn in onze gemeente over de voorbereiding van een brandweer- en BHV oefening. Het moet qua tijd precies gaan passen. Van elf tot twaalf uur geeft de agenda op mijn telefoon aan. Om kwart voor elf ben ik ter plaatse bij het gerestaureerde restaurant en station. Als we wat handjes hebben geschud geef ik aan tot uiterlijk kwart voor twaalf aanwezig te kunnen zijn. Rond de telefonische afspraak kan ik dan thuis zijn. Direct na deze mededeling gaat mijn telefoon. ‘Privé nummer’ staat er in beeld. Ik verontschuldig mij bij mijn gesprekspartners en zoek in het stationsgebouw een rustige ruimte op. Dan voltrekt zich het meest surrealistische gesprek dat ik ooit heb meegemaakt. Onverwachts, in een bijzondere omgeving en dan een gesprek met veel gevolgen voor mij persoonlijk. Ik heb die morgen nog tegen mijn vrouw gezegd dat ik de hele week zo zeker was om de dames ‘dopa’ aan ons gezin toe te voegen. Maar die morgen slaat de twijfel toe. De details van het telefoon gesprek met de neuroloog kan ik nauwelijks reproduceren maar ik probeer het zo volledig mogelijk aan mijn vrouw te vertellen.

De neuroloog geeft direct bij het begin aan dat hij het vervelend vind om telefonisch over medicatie te overleggen. Ik maak hem duidelijk dat dit zijn eigen voorstel was. Dan krijg ik nog een aantal vragen die al lang eens beantwoord zijn. Het irriteert me zo dat ik op den duur in verwondering tegen hem, en mezelf zeg “Ik zeg zelfs u tegen jou.” Ik geef hem duidelijk aan dat hij mijn twijfels alleen maar sterker maakt. Het gesprek voert voor mijn gevoel over een weg met haarspeldbochten. En af en toe kan ik met moeite zorgen dat ik niet uit de bocht vlieg. Opeens zijn we op de parkeerplaats beneden aan de berg. “Nou zullen we het maar gewoon doen? Ik schrijf direct een recept.” Even later zit ik weer aan de grote vergadertafel, vlak voor de tap. Het gevoel bekruipt me dat ik niet gebeld ben maar dat ik onder die tap heb liggen drinken en daardoor niet alles even helder heb. Toch ben ik in staat om de belangrijkste zaken af te spreken voor de oefeningen. Rond twaalf uur spreek ik mijn vrouw. Het belangrijkste wat ik haar kan vertellen is dat ik nog nooit zo’n vreemd gesprek heb gevoerd maar dat ik toch aan de sinemet (Levodopa en Carbidopa) ga. Mijn twijfel en onzekerheid zijn nog lang niet weg. Zoals gewoonlijk geeft zij het beste advies wat mogelijk is op dat moment. Bel de Parkinsonconsulent. Ons eerste aanspreekpunt en een spin in het web van alle Parkinson hulpverleners waar ik mee te maken heb of krijg.

Als het moet hak ik snel knopen door en vijf minuten later heb ik haar aan de telefoon. Zij weet alle twijfel weg te nemen. Het onduidelijke telefoongesprek weet ze ook te verklaren. Het uitgebreide gesprek van een week eerder zat niet in het dossier dus blijkbaar was het de neuroloog niet meer helemaal duidelijk waarvoor hij moest bellen. Ik nam het hem niet kwalijk. Blijkbaar had hij zoveel tijd voor ons gesprek genomen dat verslaglegging er bij in was geschoten. Geen excuus zoals de verpleegkundige zei maar wel begrip. Tijdens onze volgende afspraak zal ik hem er in elk geval op aanspreken. En nu op naar honk drie. Eerst een halve ‘s avonds en dan opbouwen naar drie hele per dag. Het liefst elke dag op dezelfde tijd met een marge van een kwartier. Iets wat precies bij ons, zeer gestructureerde mensen past. Duhuh, dus niet.

Intussen wordt het zaterdag en stel ik het beginnen met slikken nog steeds uit. De opbouw begint met een halve pil ‘s avonds. Als excuus hebben we dat we nog geen goede tijden hebben kunnen vaststellen. Om de vijf uur maar niet een half uur voor en een half uur na het eten. In ons ongestructureerde leven lopen de etenstijden nogal uiteen. Bij dit op tijd innemen vertrouw ik niet op mijn biologische klok maar ik wil ook echt niet met een pieper lopen. Na ruim twintig jaar voor de brandweer altijd een dergelijk apparaat op zak te hebben gehad ben ik daar in elk geval wel klaar mee. De alarmontvanger van de brandweer vond ik in het begin nog wel stoer. Vooral als hij afging terwijl er anderen bij waren. Dat gevoel heb ik niet bij een ‘medicijnpieper’. Mijn telefoon is als alternatief een optie maar geen garantie. Na 32 jaar zonder horloge te hebben gelopen zal ik toch aan een smartwatch moeten, dat smart moet niet maar vind ik dan wel weer interessant. Misschien ben ik dan ook eens op tijd op mijn afspraken. Elk nadeel heb zijn voordeel. Aan de andere kant moet een smartwatch opgeladen worden. Een analoog horloge met drie alarmen is daarentegen ook niet makkelijk te vinden. Maar goed, als dat mijn problemen en te maken keuzes blijven teken ik gelijk het contract.

En we zijn weer een dag verder. Zondag. De kerkdienst begint staande met de mededeling van een onverwachts overlijden. Het zet alles weer even op zijn plaats.

De kogel is door de kerk. Het besluit is genomen, vanavond gaat de eerste halve pil er in en wordt het leven voor ons verplicht meer gestructureerd. Het schema wordt: 08.30 – 13.30 – 18.30. Niet ideaal maar dat lukt gewoon niet als je rekening wilt houden met ontbijt, lunch, diner, af en toe uitslapen, sport en muziek van de kinderen, werktijden overdag, werktijden ‘s avonds, een keer uit eten gaan, vergaderingen, geen zin in koken dus wat later iets ophalen, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Sjonge, wat leiden (of lijden?) wij een chaotisch leven.

Herstel! Wat zijn wij ongelooflijk flexibel.

Parkinson maakt blijkbaar niet alleen het lichaam minder flexibel, het gaat zelfs de flexibiliteit uit ons leefpatroon halen en ons ritme bepalen. Maar goed, we zijn flexibel genoeg om ook dat in ons voordeel om te buigen.

En voor wat de muziek betreft, die kreeg ik van een vriend (die van ‘Maar als het donker wordt’). De kunst om iemand zich beter te laten voelen is duidelijk niet alleen toebedeeld aan de geneeskunde.

From this moment
From this moment
You will never be alone
We’re bound together
Now and forever 
The loneliness has gone

 

Op zoek naar boeken of muziek? Kijk eens op de boekentips en muziektips.

 

Schijtziek van Parkinson

Schijtziek van Parkinson

 

Twee citaten uit het artikel:
De dramatische momenten worden afgewisseld met humor en zelfspot. Vooral als hij beschrijft hoe ongelukkig mensen soms reageren. Zoals een gemeentelid dat op het kerkplein tegen zijn vrouw roept: ‘Trilt-ie al?!’.
Toch moet hij slikken als iemand aankomt met het verhaal ‘dat een tante met Parkinson vreselijk heeft geleden voor ze stierf’. Niet dat hij dat niet wil weten. ‘Want ik weet echt álles wat ik kan krijgen, maar het bemoedigt niet.’

 

“Hallo Jan! Wat een goed artikel in het Nederlands Dagblad. Ik heb het helemaal gelezen. Trouwens ik ken je vrouw nog beter want jouw herkende ik niet eens van de foto. Wel een grote foto zeg. En hoe gaat het met jou dan?” Ik geef antwoord maar ben met mijn gedachten al ergens anders. Ze heeft het artikel gelezen, dat is mooi. Toch voelt het niet prettig om mijn situatie te bespreken in het openbaar. Plotseling ben ik weer helemaal gefocust Ze heeft het toch gelezen zei ze net? Toch hoor ik haar duidelijk zeggen: “Maar….Een vriendin van mij heeft ook Parkinson, of zoiets. Heel lang kon je niks aan haar zien maar nu begint ze te trillen en te schudden. Echt erg hoor…” Blijkbaar heeft ze de tekst van het artikel net zo tot zich laten doordringen als velen het ‘O Come, All Ye Faithful’ meezingen zonder de tekst te begrijpen.

En daar sta ik, in de kleine buurtsupermarkt met de vreemde naam, toiletpapier onder de arm samen met mijn vrouw die het eten voor die avond in haar handen houdt. Verschillende klanten die ook in de rij staan om hun mandje te legen op de band luisteren mee. De meeluisterende mensen, die doen alsof ze niks horen en gewoon doorgaan met hun activiteiten, weerhouden me om gevat te reageren.

Zo vaak kom ik hier niet, maar de laatste maanden wat vaker dan de jaren daarvoor. Het is tenslotte vlak bij mijn huis en onze tijd is beperkt. Ik had tijdenlang geen idee hoe die naam moest worden uitgesproken. Poiesz. En als je thuis niet kunt uitspreken waar je heengaat dan kun je beter naar de Jumbo gaan.

Ruim vijfenzestig schat ik haar. De man naast haar is de zwijgzame echtgenoot. In de loop der jaren heeft hij blijkbaar opgegeven om ook zijn mening te geven. Net als wij komt hij er nauwelijks tussen. Afgezien van het feit dat ik niet tussen allerlei vreemden in de te dure supermarkt zo aangesproken wil worden dat iedereen mee kan luisteren is het bijna komisch. Maar goed, het zal wel goed bedoeld zijn.

Het artikel  in de christelijke krant is groot. Op de midden pagina van de woensdagbijlage staan we als man en vrouw groots afgedrukt. In kleur nog wel. Daaromheen de hele rechterkant en de helft van de linkerpagina gevuld met ons verhaal. Bovendien op de voorpagina een foto met een vooraankondiging tussen het overige wereldnieuws.

Het interview duurt van elf uur s morgens tot ruim twee uur in de middag. Op de ouderwetse manier met blocnote en pen. Alle relevante en voor de interviewer interessante opmerkingen die ik maak worden direct genoteerd. Tenminste, die poging wordt gedaan maar er wordt mij steeds weer gevraagd om mijn woorden nog eens te herhalen zodat ze letterlijk op papier komen. Mij gaat het te langzaam, ik heb er vrij voor genomen en spendeer mijn plus uren aan dit moment. Hoewel het de hele tijd over mij en Parkinson gaat ben ik niet de traagste. Ik schrijf in elk geval sneller.

Rond twaalf uur komt mijn vrouw thuis met ‘broodjes gezond’ van een lunchroom. Uiteraard kan de journalist mee eten. Ondertussen gaat het interview gewoon door. Het is woensdagmiddag dus om half één rollen ook de jongste twee dochters naar binnen.  Ze stellen zich voor en veroveren zich, zonder het door te hebben, een plaats in een landelijk dagblad. Ik stel aan het eind van het interview de vraag of ik het eerst mag lezen voor publicatie. Maar goed ook.

Onze eerste ontmoeting verwoord de journalist in het conceptartikel als volgt:  Twee jaar na de diagnose doet hij na aanbellen zelf open. Wel zijn zijn bewegingen wat stram. En alleen hij die wat af weet van deze ziekte, valt het ontbreken van uitgesproken emoties op zijn gezicht op. Jan noemt dat een ‘maskergezicht’. Z’n lichaam is ook trager geworden: ‘Het opstaan uit de stoel lukt niet meer in één keer. Alles wat met bewegen te maken heeft, wordt lastiger.’

Ik ben verbaasd over datgene wat hij zegt waargenomen te hebben. Volgens mij ben ik nog fit en afgezien van Parkinson en een hernia goed gezond. Ondanks dat was ik prima in staat om hem van koffie en wat lekkers te voorzien waarbij ik vlot en in één keer uit mijn stoel overeind kwam. Ik check gelijk bij mijn vrouw en wat vrienden of dit iets is wat op waarheid berust. Het wordt door niemand bevestigd. Voor het verhaal misschien wat extra drama maar niet zoals het is. Extra medelijden zit ik niet op te wachten.

Het is een vrije interpretatie van de schrijver zijn gedachten. Een beschrijving van klachten die vast gaan komen, zo is er ook over gesproken, maar die gelukkig nog nauwelijks aan de orde zijn. Zo vind ik nog wat omschrijvingen van mijn reacties en gedragingen die ik niet herken.

Of hij kreeg te horen: ‘Het leven is voor iedereen onzeker’. Jan – hij wordt zichtbaar wéér nijdig – reageert dan: ‘Maar ík leef met de zekerheid dat ik niet gezond oud ga worden.’

Razend kan hij ook worden van een opmerking als: ‘Vooral genieten, hè!’

Om het verhaal wat extra dimensie te geven worden aan mij emoties toegedicht die er niet waren. De correcties die ik voorstel worden dan ook zonder slag of stoot over genomen. Uiteindelijk zijn we tevreden met het artikel en de aandacht die het oplevert voor de ziekte  en niet te vergeten het boek.

Het is voor het eerst dat mijn vrouw zich ook even bemoeit met een interview. Tot nu toe wist ze zich steeds op de achtergrond te houden. Bewust, omdat ze niet in de eerste plaats ‘de vrouw van’ wil zijn. En terecht, ze heeft zoveel eigen kwaliteiten en mij zeker niet nodig om iemand te zijn. Het gevoel dat er na de uitgave van het boek bij haar ontstond resulteerde in een duidelijk statement richting mij.

Op een gegeven ogenblik als we het weer over het boek hebben zegt ze “ik ben schijtziek van jouw Parkinson en je boek!”.

Duidelijke taal en daar heb ik respect voor. Dat geeft in elk geval geen onduidelijkheden. Zo wordt ik er af en toe bij bepaald dat het leven gewoon doorgaat en het niet alleen maar daar om draait. Ook al hebben wij een paar kranten bewaard het werd even duidelijk gemaakt dat er van de rest van de oplage gewoon kerkorgels of kostuums voor de toneelclub worden betaald. Het is een van de redenen dat er weinig geblogd is de afgelopen maanden. Geschreven heb ik overigens wel maar dat komt later nog wel eens. Het feit dat ik me goed voel heeft ertoe geleid dat we ons hectische leven weer hebben opgepakt. Ondanks dat merk ik ook heel langzaam de achteruitgang, niet fysiek maar wel in het feit dat ik er steeds meer last van krijg als ik mijn medicijnen niet op tijd inneem. Maar doe ik dat wel dan is er niet veel aan de hand.

Het is onverstandig om toch weer zoveel te doen dat en daarmee gaan we voorbij aan een van de eerste opmerkingen uit het boek. Naar aanleiding van de opmerking die ik vaak te horen kreeg “vooral genieten hoor!” schreef ik onder andere: “en dan doe ik wat anderen me aanraden maar zelf vaak vergeten, GENIETEN”.

De rem moet er weer een beetje op maar we zijn nog op zoek naar de plek waar de rem zit. Het gaspedaal weten we prima te vinden en wat gas terug nemen door de voet wat op te laten komen is ook niet onze sterkste kant. Wat dat betreft leven we zoals we autorijden. Altijd minimaal de maximaal toegestane snelheid en pas remmen als het echt nodig is. Nee zeggen kunnen we prima maar we moeten nog leren om dat ook te doen tegen mensen waar we van houden en tegen activiteiten die we leuk vinden. De balans vinden is nog niet gelukt en dat zal ook een zoektocht blijven.

Mocht iemand nog ergens een weten te staan dan houden we ons aanbevolen!

Eerst kerst en oud en nieuw. Op naar een uitdagend jaar met nog steeds meer mogelijkheden dan onmogelijkheden.

En hopelijk tijdens wat vrije dagen de tijd en inspiratie om weer te schrijven.

 

?>