Archief van
Categorie: Blog 2016

Een dag om te vieren!

Een dag om te vieren!

“Ik weet het, ik ontkom er niet aan, ik zal bellen”.
We zitten vrijdagmorgen op het aanrecht aan de koffie. Ons plekje voor vele gesprekken.
Ik zit er al weken mee in de maag maar ga tot nu toe de confrontatie steeds uit de weg.
Mijn klachten worden erger, vooral concentratieproblemen en dat vreemde gevoel in mijn hoofd. Ook is mijn linkerarm gestopt met mee slingeren tijdens het lopen. Al weet ik dat Parkinson progressief is, er aan toegeven is een ander verhaal.
Het aanpassen van de medicatie heeft geen invloed op de voortgang van de ziekte dus waarom zou je de dosering gewoon niet verhogen? Alle verstandelijke argumenten ken ik en toch is het een stap.
Vanaf het aanrecht trek ik de stoute schoenen aan en bel mijn contactpersoon bij het ziekenhuis. Belangstellend als altijd gaat het eerst over het algehele welbevinden maar al snel meld ik de reden van mijn telefoontje.
“Mijn gebrek aan concentratie speelt me teveel parten, afgezien van de lichamelijke klachten. Op mijn werk loopt het voor mijn gevoel daardoor moeizaam” vertel ik haar.
Na een kort gesprek maken we een afspraak voor de neuroloog en krijg ik het advies om de dosering te verhogen.

Ongeveer een jaar geleden schreef ik het volgende toen ik begon met deze medicijnen:

Een nieuwe relatie wie had dat gedacht. Ik tot een dik jaar geleden niet in elk geval. Toch zit ik vast aan haar. En ze heeft ook nog haar zusje meegenomen. We’re Bound together till death do us part. Ik kende haar van naam maar had haar nog nooit gezien. Verrassende verhalen gaan over haar rond. Zowel positief als negatief. Nu hopen dat ze niet zoveel invloed op me heeft dat mijn vrouw er zat van wordt. Toen ik met haar kennis maakte vond ik haar erg kleiner dan ik had gedacht. Maar dat vond ik niet erg. Degene die me aan haar voorstelde waarschuwde me voor verschillende eigenschappen van haar. Ik moest er rekening mee houden dat ze me extra energie kon geven en maar ook dat ik beroerd en duizelig van haar zou worden. Soms zou mijn hart zelfs voor haar op hol kunnen slaan. En dat op mijn leeftijd.Toch zijn haar positieve kwaliteiten belangrijker dan de minder goede eigenschappen. Gelukkig krijg ik de tijd om aan haar te wennen. Ik hoef niet gelijk tot het vierde honk. Mijn nieuwe partner heeft een beetje een Oost Europese naam. Als een tennister uit die streken. Haar voornaam is Levo. Ze heeft trouwens haar zusje Carbi ook meegenomen. Hun volledige namen zijn Levodopa en Carbidopa. Gezamenlijk noemen ze zich Sinemet.
Aangenaam kennis te maken.

De zusters krijgen een steeds belangrijker rol in mijn leven.
Het is een kado wat mooi is maar waar je niet op zit te wachten.
Op deze dag, waarop ik mijn 51e verjaardag (en die van mijn 11 jarige dochter) vier heb ik mooie kado’s gekregen maar niet een die zoveel doet met mijn leven.

Direct na het telefoongesprek begin ik met mijn nieuwe schema van 08:00, 12:00, 16:00 en 20:00 uur.
De volgende dag merk ik dat het vooral vervelende bijwerkingen heeft. Ik zal wel weer even moeten wennen.

De afgelopen week was er een waarin ik de steun van mijn vriendinnetje meer dan nodig had.
Het lijkt soms allemaal zo normaal maar als het donker wordt en je in bed ligt speelt de toekomst je soms ongecontroleerd door het hoofd.
Dan is zij er om de tranen te drogen.

Maar goed, relativeren kan ik ook.
Lees het inspirerende blog van Edwin van Dijk, degene die mij het zetje gaf om te bloggen, op “Hoi Edwin”.
We halen de kracht om er mee om te gaan uit dezelfde Bron.

Mij bepaald het ook even bij deze dag.
Een speciale dag om te vieren en niet stil te staan bij morgen!

Mag ik dan bij jou?

Mag ik dan bij jou?

Ik lig weer eens wakker. Piekeren doe ik niet echt maar slapen is er ook niet bij. Ik heb mezelf gedwongen om naar bed te gaan. Het gebeurt te vaak dat ik pas tussen vier en vijf uur  ’s morgens in bed kruip. Behoorlijk dwangmatig ga ik dan door met schrijven, internetten of muziek luisteren. Het liefst alle drie tegelijk. Na een paar uurtjes slaap sta ik dan redelijk fris weer op. Dit kan ik nachten achter elkaar volhouden. Het meest extreme was dat ik naar bed ging om te voorkomen dat ik de kinderen die uit bed zouden komen tegenkwam. Mijn IQ is echter nog hoog genoeg om te beseffen dat ik dit lichamelijk niet vol ga houden. Met Parkinson en een hernia die me de laatste twee weken aardig dwars zit is het gewoon stom. Nu ik in bed lig voel ik me ook niet erg slim trouwens. En ondanks dat redelijke IQ weet ik het eigenlijk al wel. Maar het is nog even afwachten tot mijn vriendinnetje goed diep slaapt. Ondanks dat ik weet dat ik moet slapen is mijn verdriet groter. Niet zo groot maar een enkele traan vindt toch zijn weg over mijn wang naar het kussen. Het is niet alleen verdriet ook de medicijnen maken mij behoorlijk rusteloos. Stilzitten en niks doen is echt een opgave voor mij. Regelmatig krijg ik naar mijn hoofd geslingerd “Blijf toch eens zitten, het hoeft niet allemaal direct!”.

Om de tijd te doden en mijn gedachten te verzetten probeer ik wat te schrijven. Ik krijg alleen wat losse woorden op mijn telefoon die zich vormen tot een soort gedicht. Maar ik ben geen dichter dus zo wil ik het ook niet noemen. ‘Was ik maar een dichter’, zingt Stef Bos in een van zijn nummers gevolgd door ‘dan kon ik dichter bij je zijn’. Maar wat er na een paar minuten op mijn telefoon is opgeslagen is het volgende.

Tranen, als
‘s morgens door de dauw
langzaam geworden
tot druppels
die zijn
nauwelijks bewegend
wachtend tot ze vallen
Of worden weggevaagd
in stilte ontstaan
in stilte verdampt
de zon
God zij dank
de morgen doet bijna vergeten
wat de nacht heeft afgewezen
nog zestien uur….

Ik probeer door het donker naar haar te kijken maar hoor alleen haar ademhaling. Die gaat zwaar en rustig. Zij slaapt wel. Ik sluip strakjes wel zachtjes naar beneden. Ik zal niet meer aantrekken dan ik aan heb. Ik zie op tegen de kou nu het buiten vriest. Mij zelf aankleden zou haar echter wakker kunnen maken.  Intussen zie ik op mijn horloge dat het al opschiet, half drie in de nacht.

Bijna een jaar geleden schreef ik dat ik niet zo zwaar op haar moest leunen en ik doe daar erg mijn best voor.

Toen vergeleek ik het met een wandelstok waar ik teveel op leunde en dat ik haar meer als geleidestok moest gaan gebruiken om te voorkomen dat ze knapte..

Ik mag haar altijd wakker maken als ik het moeilijk heb, zegt ze. Ik mag altijd bij haar schuilen en als ik moet huilen dan  droogt ze mijn tranen. Dat is liefde maar sommige dingen moet je soms even alleen dragen als je niet wilt dat je medereiziger bezwijkt onder jouw last.

Plotseling hoor ik een irritant rot geluid. Ik herken het niet direct en probeer de oorzaak te ontdekken. Waar heb ik dat eerder gehoord? Langzaam komt het besef dat ik in bed lig en dat het licht intussen door de gaatjes van de rolluiken schijnt. Langzaam wordt ik wakker. Mijn telefoon probeert me op de ingestelde tijd te wekken.  Zowaar,  een hele nacht in bed gelegen. En nog beter, een groot gedeelte geslapen.

God zij dank

de morgen doet al gauw vergeten

“Waarom heb je me niet wakker gemaakt?” vraagt ze die dag.

Ik bedank haar met een kus, de mogelijkheid is voldoende!!

Best gelezen blog 2016

Best gelezen blog 2016

 

Bound Together

(hoofdstuk 36 uit het boek)

From this moment
From this moment
You will never be alone
We’re bound together
Now and forever 
The loneliness has gone

(Muse, Aftermath)

Een nieuwe relatie wie had dat gedacht. Ik tot een dik jaar geleden niet in elk geval. Toch zit ik vast aan haar. En ze heeft ook nog haar zusje meegenomen. We’re bound together till death do us part. Ik ken haar van naam maar heb haar nog nooit gezien. Verrassende verhalen gaan over haar rond. Zowel positief als negatief. Nu hopen dat ze niet zoveel invloed op me heeft dat mijn vrouw er zat van wordt. Toen ik met haar kennis maakte vond ik haar kleiner dan ik had gedacht. Maar dat vind ik niet erg. Degene die me aan haar voorstelde waarschuwde me voor verschillende eigenschappen van haar. Ik moet er rekening mee houden dat ze me extra energie kan geven maar ook dat ik beroerd en duizelig van haar kan worden. Soms zou mijn hart zelfs door haar op hol kunnen slaan. En dat op mijn leeftijd. Toch zijn haar positieve kwaliteiten belangrijker dan de minder goede eigenschappen. Gelukkig krijg ik de tijd om aan haar te wennen. Ik hoef niet gelijk tot het vierde honk. Mijn nieuwe partner heeft een beetje een Oost-Europese naam. Als een tennisster uit die streken. Haar voornaam is Levo. Ze heeft trouwens haar zusje Carbi ook meegenomen. Hun volledige namen zijn Levodopa en Carbidopa. Gezamenlijk noemen ze zich Sinemet.

Aangenaam kennis te maken!

Na de afspraak met de neuroloog een week eerder zou ik de woensdag daarna gebeld worden. Ik heb een week bedenktijd gekregen voor een definitief besluit. Rond twaalf uur is afgesproken. Van negen uur tot ruim één uur in de middag moet ik werken. Zoals elke week van maandag tot donderdag. In mijn agenda had ik moeizaam een afspraak gemaakt met een vertegenwoordiging van de museum spoorlijn in onze gemeente over de voorbereiding van een brandweer- en BHV oefening. Het moet qua tijd precies gaan passen. Van elf tot twaalf uur geeft de agenda op mijn telefoon aan. Om kwart voor elf ben ik ter plaatse bij het gerestaureerde restaurant en station. Als we wat handjes hebben geschud geef ik aan tot uiterlijk kwart voor twaalf aanwezig te kunnen zijn. Rond de telefonische afspraak kan ik dan thuis zijn. Direct na deze mededeling gaat mijn telefoon. ‘Privé nummer’ staat er in beeld. Ik verontschuldig mij bij mijn gesprekspartners en zoek in het stationsgebouw een rustige ruimte op. Dan voltrekt zich het meest surrealistische gesprek dat ik ooit heb meegemaakt. Onverwachts, in een bijzondere omgeving en dan een gesprek met veel gevolgen voor mij persoonlijk. Ik heb die morgen nog tegen mijn vrouw gezegd dat ik de hele week zo zeker was om de dames ‘dopa’ aan ons gezin toe te voegen. Maar die morgen slaat de twijfel toe. De details van het telefoon gesprek met de neuroloog kan ik nauwelijks reproduceren maar ik probeer het zo volledig mogelijk aan mijn vrouw te vertellen.

De neuroloog geeft direct bij het begin aan dat hij het vervelend vind om telefonisch over medicatie te overleggen. Ik maak hem duidelijk dat dit zijn eigen voorstel was. Dan krijg ik nog een aantal vragen die al lang eens beantwoord zijn. Het irriteert me zo dat ik op den duur in verwondering tegen hem, en mezelf zeg “Ik zeg zelfs u tegen jou.” Ik geef hem duidelijk aan dat hij mijn twijfels alleen maar sterker maakt. Het gesprek voert voor mijn gevoel over een weg met haarspeldbochten. En af en toe kan ik met moeite zorgen dat ik niet uit de bocht vlieg. Opeens zijn we op de parkeerplaats beneden aan de berg. “Nou zullen we het maar gewoon doen? Ik schrijf direct een recept.” Even later zit ik weer aan de grote vergadertafel, vlak voor de tap. Het gevoel bekruipt me dat ik niet gebeld ben maar dat ik onder die tap heb liggen drinken en daardoor niet alles even helder heb. Toch ben ik in staat om de belangrijkste zaken af te spreken voor de oefeningen. Rond twaalf uur spreek ik mijn vrouw. Het belangrijkste wat ik haar kan vertellen is dat ik nog nooit zo’n vreemd gesprek heb gevoerd maar dat ik toch aan de sinemet (Levodopa en Carbidopa) ga. Mijn twijfel en onzekerheid zijn nog lang niet weg. Zoals gewoonlijk geeft zij het beste advies wat mogelijk is op dat moment. Bel de Parkinsonconsulent. Ons eerste aanspreekpunt en een spin in het web van alle Parkinson hulpverleners waar ik mee te maken heb of krijg.

Als het moet hak ik snel knopen door en vijf minuten later heb ik haar aan de telefoon. Zij weet alle twijfel weg te nemen. Het onduidelijke telefoongesprek weet ze ook te verklaren. Het uitgebreide gesprek van een week eerder zat niet in het dossier dus blijkbaar was het de neuroloog niet meer helemaal duidelijk waarvoor hij moest bellen. Ik nam het hem niet kwalijk. Blijkbaar had hij zoveel tijd voor ons gesprek genomen dat verslaglegging er bij in was geschoten. Geen excuus zoals de verpleegkundige zei maar wel begrip. Tijdens onze volgende afspraak zal ik hem er in elk geval op aanspreken. En nu op naar honk drie. Eerst een halve ‘s avonds en dan opbouwen naar drie hele per dag. Het liefst elke dag op dezelfde tijd met een marge van een kwartier. Iets wat precies bij ons, zeer gestructureerde mensen past. Duhuh, dus niet.

Intussen wordt het zaterdag en stel ik het beginnen met slikken nog steeds uit. De opbouw begint met een halve pil ‘s avonds. Als excuus hebben we dat we nog geen goede tijden hebben kunnen vaststellen. Om de vijf uur maar niet een half uur voor en een half uur na het eten. In ons ongestructureerde leven lopen de etenstijden nogal uiteen. Bij dit op tijd innemen vertrouw ik niet op mijn biologische klok maar ik wil ook echt niet met een pieper lopen. Na ruim twintig jaar voor de brandweer altijd een dergelijk apparaat op zak te hebben gehad ben ik daar in elk geval wel klaar mee. De alarmontvanger van de brandweer vond ik in het begin nog wel stoer. Vooral als hij afging terwijl er anderen bij waren. Dat gevoel heb ik niet bij een ‘medicijnpieper’. Mijn telefoon is als alternatief een optie maar geen garantie. Na 32 jaar zonder horloge te hebben gelopen zal ik toch aan een smartwatch moeten, dat smart moet niet maar vind ik dan wel weer interessant. Misschien ben ik dan ook eens op tijd op mijn afspraken. Elk nadeel heb zijn voordeel. Aan de andere kant moet een smartwatch opgeladen worden. Een analoog horloge met drie alarmen is daarentegen ook niet makkelijk te vinden. Maar goed, als dat mijn problemen en te maken keuzes blijven teken ik gelijk het contract.

En we zijn weer een dag verder. Zondag. De kerkdienst begint staande met de mededeling van een onverwachts overlijden. Het zet alles weer even op zijn plaats.

De kogel is door de kerk. Het besluit is genomen, vanavond gaat de eerste halve pil er in en wordt het leven voor ons verplicht meer gestructureerd. Het schema wordt: 08.30 – 13.30 – 18.30. Niet ideaal maar dat lukt gewoon niet als je rekening wilt houden met ontbijt, lunch, diner, af en toe uitslapen, sport en muziek van de kinderen, werktijden overdag, werktijden ‘s avonds, een keer uit eten gaan, vergaderingen, geen zin in koken dus wat later iets ophalen, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Sjonge, wat leiden (of lijden?) wij een chaotisch leven.

Herstel! Wat zijn wij ongelooflijk flexibel.

Parkinson maakt blijkbaar niet alleen het lichaam minder flexibel, het gaat zelfs de flexibiliteit uit ons leefpatroon halen en ons ritme bepalen. Maar goed, we zijn flexibel genoeg om ook dat in ons voordeel om te buigen.

En voor wat de muziek betreft, die kreeg ik van een vriend (die van ‘Maar als het donker wordt’). De kunst om iemand zich beter te laten voelen is duidelijk niet alleen toebedeeld aan de geneeskunde.

From this moment
From this moment
You will never be alone
We’re bound together
Now and forever 
The loneliness has gone

 

Op zoek naar boeken of muziek? Kijk eens op de boekentips en muziektips.

 

?>