The storm
But then the sky turned a bomb fire shade
And hit me like a gun…..
(Flying Colors, The storm)
11 December 2014
“Een neurologisch probleem vermoed ik”, zegt de huisarts na drie minuten. “Waar denkt u aan?” vraag ik direct. Hij noemt de ziekte van Parkinson. Gelijk duidelijkheid, daar hou ik wel van.
En dat naar aanleiding van wat vage klachten. Thuis vallen er dankzij Google heel veel kwartjes op hun plaats. Ik herken nog veel meer klachten dan die waarvan ik me al bewust was. “Misschien valt het mee”, reageert mijn vrouw tegen beter weten in. Zolang het niet zeker is, is er tenslotte hoop.
Twee dagen later, op zaterdag, is er al een oproep van de neuroloog voor de vrijdag daarop. Blijkbaar zijn er geen wachtlijsten voor mij. Of is er haast bij? En zo begint, terwijl we met vrienden een weekend in Scheveningen zijn voor een concert, onze zogenoemde week tussen hoop en vrees.
Alleen mijn vrouw kent mijn zorgen en verdriet denk ik. Ik heb niet de moed om het met onze vrienden te delen ondanks herhaald aandringen van mijn vrouw. Er zijn gelegenheden genoeg. In een restaurant, wandelend aan het strand, met een drankje op een terras, ’s avonds laat in een kroeg. Regelmatig stoot mijn vrouw me aan en werpt ze mij een blik toe. Ik ben er nog niet aan toe.
Op de terugweg vanaf Scheveningen gaan we langs vrienden van onze reisgenoten. Ik weet dat die vrienden drie kinderen hebben, waarvan de jongste meervoudig gehandicapt is. Hij is niet gelijk vriendjes met iedereen. Toch voelt hij mijn eenzame verdriet en weet me te raken. We drinken een kop koffie en al snel klimt hij bij mij op schoot en slaat zijn armen om mij heen. Zonder woorden en met een kus met open mond weet hij mij op zijn eigen manier te troosten.
Juist die week is er een live operatie op televisie. Een Parkinsonpatiënt krijgt bij volle bewustzijn een hersenoperatie. Wel kijken of niet? Na tien minuten stap ik over de drempel om een blik in de toekomst te werpen. Oké, er is hoop als het zo wezen moet. Maar de weg ernaar toe …
Een vereiste voor deze operatie is dat er veel klachten zijn of erge bijwerkingen van medicijnen. Eén ding wordt ook heel duidelijk, Parkinson is niet te genezen en niet af te remmen. Alleen symptoombestrijding met medicatie is mogelijk. ‘Als je geluk hebt’ en uiteindelijk bij de jaarlijks ongeveer 300 uitverkorenen hoort, is er Deep Brain Stimulation zoals de hersenoperatie wordt genoemd. Een ingreep die voor slechts 4 op de 250 patiënten beschikbaar is. Die brengt geen genezing, wel weer een redelijk normaal, of beter gezegd een betere kwaliteit van leven. Minder symptomen en minder medicijnen, dus minder bijwerkingen.
Onze week tussen hoop en vrees eindigt op vrijdagmiddag. Ziekenhuis, gele route nummer zes. Een neuroloog die ruim tijd voor ons heeft ondanks een volle wachtkamer. Eerst een spervuur aan vragen en dan even lopen op de gang. Een linkerarm die stil naast het lichaam blijft hangen, terwijl ik en plein public voortbeweeg. Van vaste klanten in de wachtkamer die me zien, veranderen de gezichtsuitdrukkingen in medelijden.
Hetzelfde gebeurde ons enkele weken later ook als een vijftigjarige man voor de neuroloog door de gang loopt en wij in de wachtruimte zitten. “Die heeft het ook, alleen hij weet het nog niet”, fluister ik zachtjes tegen mijn vrouw. Een kwartiertje later staat hij in tranen bij de secretaresse om een vervolgafspraak te maken.
Terug in het te kleine kamertje van de neuroloog gaan de testen en vragen verder. Ook een gespecialiseerd verpleegkundige heeft plaatsgenomen op een krukje in het overgebleven hoekje. Het testje waarbij je duim en wijsvinger snel naar elkaar toe moet bewegen geeft de doorslag. Dezelfde test die de huisarts ook al had gedaan, vandaar dat hij zo snel zijn conclusie had getrokken. De beweging die met rechts nog snel gaat is met links hortend en stotend.
“Zelf denken we aan Parkinson”, zegt mijn vrouw na 20 minuten zonder dat de neuroloog heeft genoemd wat hij vermoedt. “Heel goed”, zegt hij. “Jullie zijn jonge intelligente mensen en hebben jullie voorbereid dus ik zal duidelijk zijn.” Gelijk pakt hij onze emmer vol vrees vast, die hem door mijn vrouw aangeboden wordt. Hij twijfelt geen moment en kiept hem in één keer leeg.
“Ik heb slecht nieuws en goed nieuws.” Er wordt niet gevraagd wat ik eerst wil horen. “Het slechte nieuws is dat je de ziekte van Parkinson hebt. Het goede nieuws dat het geen 25 jaar geleden is.” Dus, nu heb ik echt de ziekte van Parkinson. 48 jaren oud.
“Dit zal jullie leven volledig op de kop zetten”, maakt hij ons nog even extra duidelijk. Met een vals gevoel van hoop probeert mijn vrouw het nog. “Kan het ook nog iets anders zijn?” vraagt ze aan de neuroloog. “Laten we hopen van niet, want dan ben je nog verder van huis”, antwoordt hij met een professionele glimlach.
Aan Parkinson ga je in elk geval niet dood. Een MRI- en PET scan zullen enkele weken later zijn gelijk bewijzen. De toelichting over de ziekte en de behandeling, de gespecialiseerde Parkinsonafdeling in dit ziekenhuis en het verhaal over zijn onderzoek en promotie kunnen we nog zonder uiterlijke emotie aanhoren.
Vol ongeloof zitten we in de auto op de parkeerplaats van het ziekenhuis. De wereld lijkt even stil te staan. Het moment.
The sky turned a bomb fire shade
And hit me like a gun …
We breken allebei af. Alle kalmte die er tot dat moment is geweest, verdwijnt in een diepe put. Tranen, onzekerheid en angst blijven over. De emotionele vlakheid van de afgelopen jaren, als gevolg van Parkinson hebben we intussen door, is voorlopig verdwenen.
Het eerste deel ligt achter ons.
There was a time
When my life was easy
Het tweede deel is een feit.
But then the sky turned a bomb fire shade
And hit me like a gun
En het slot, om met de woorden van onze voorganger te spreken: “We gaan het meemaken.”
The storm …
We will dance as it breaks
The storm …
Gives you more than it takes
And all of our pain is washed away
Stare chaos in the face
We need only to embrace
Don’t cry or be afraid
Some things only can be made In the storm