The power of good-bye

The power of good-bye

 

Ik kom kreunend overeind en kijk eerst wat verbaasd rond. Wat doet mijn hoofd vreselijk zeer. Vooral mijn voorhoofd. Alsof ik vannacht tegen een muur ben gelopen.
Ik heb het gevoel alsof ik eruit zie als Lieutenant Worf van Star Trek. Heel langzaam dringt het tot mij door dat het 04:30 in de morgen is. De laatste keer dat ik op de klok keek was het net 03:00 uur geweest.
Ik besef me dat ik in slaap gevallen moet zijn met mijn hoofd op de houten eettafel. Ik was even gaan zitten omdat ik mijn ogen niet open kon houden. Op zich niet verwonderlijk rond die tijd.
Naar bed gaan of even ontspannen is niet meer een van mijn sterkste punten. Als ik ’s avonds niet gelijk met mijn vrouw naar bed ga dan wordt het over het algemeen later dan 03:00 uur. Vaak ga ik naar bed met als enige reden dat ik niet wil dat de kinderen mij ’s morgens tegenkomen terwijl ik nog niet naar bed ben geweest. Ook dit is zo’n nacht, en niet zo één die je in ‘fillems’ ziet.
Er is één groot verschil met andere nachten die ik lang wakker blijf. Ik ben deze nacht niet bezig geweest op mijn laptop of met andere hobby’s. Wat dat betreft verveel ik me nooit. Nee, deze nacht heb ik de rol opgepakt die nu aan mij is toebedeeld. Heel wat anders dan ik gewend was.
Van een baan waarin je het verschil kan maken tussen leven en dood of tussen het verliezen of behouden van persoonlijke eigendommen ben ik nu verantwoordelijk voor het op orde houden van ons huis. Huisman dus. Zonder alle huisvrouwen en huismannen tekort te doen, ik ben toch liever aan het werk. Ja, oké het huishouden is ook werk maar voor mij voelt het toch nog even anders. Het zal wel wennen zijn.
Van mijn werk bij de Veiligheidsregio Groningen heb ik tussen mijn oren al afscheid genomen. Ik en mijn collega’s hebben nog geen good-bye gezegd maar… nou ja, zoals het gaat.
Voordat ik rond 01:00 uur in de nacht begin met het gasstel schoon te maken zoals ik beloofd heb is er een belangrijke stap gezet. Mijn vrouw is er deze avond pas laat weer. Intussen ben ik bezig geweest met het invullen van de aanvraag voor een WIA uitkering. Ik wil het niet fout doen. De aanvraag voor een vervroegde beoordeling van mijn situatie kan één keer gedaan worden in de twee jaar die ik in de ziektewet zou mogen zitten.
Niet elke vraag is even duidelijk en dat maakt me soms onzeker. De vraag werkt u is zelfs met de toelichting op twee manieren uit te leggen. Nee, Ik werk niet, tenminste ik ben niet productief voor mijn baas. Aan de andere kant heb ik wel werk. Ik vul eerst maar ‘Ja’ in en ik kijk wat de daarop volgende vragen ben. Het lijkt me niet helemaal logisch en ik ga een paar stappen terug en vul uiteindelijk ‘Nee’ in.
De vervolgvragen lijken aan te geven dat ik dus niet werk. Maar op de vraag of ik een werkgever heb vul ik wel direct ‘Ja’in. Na twee uur heb ik het gevoel dat ik de aanvraag volledig en naar waarheid heb ingevuld. Als mijn vrouw ’s avonds laat thuis is controleert zij de complete aanvraag en heeft dezelfde twijfelachtige gedachten bij de vragen waar ik die ook had.
Uiteindelijk rond een uur of elf ’s avonds gaat de aanvraag per mail naar het UWV. De gevraagde bijlage moeten per post opgestuurd worden naar Amsterdam. Dat verbaast me dan weer. Waarom niet uploaden? Nu moeten we het hele dossier printen en voor de zekerheid aangetekend versturen in de hoop dat het bij de juiste persoon terechtkomt. Maar goed, voordat we überhaupt bij het aanvragen van een IVA uitkering zijn aangekomen is er heel wat aan vooraf gegaan.

“We zijn met wat meer mensen dan normaal, maar om te beginnen wil ik iedereen er op wijzen dat alles wat hier wordt gezegd vertrouwelijk is!”.
De bedrijfsarts benadrukt wat hij zegt door rustig de mensen tegenover hem aan te kijken om de bevestigende blikken of knikjes met het hoofd te kunnen zien. Iedereen begrijpt het.
Mijn vrouw en ik zitten voor de zoveelste keer in het vierkante kamertje van de bedrijfsarts. Het onderzoeksbed blijft ook deze keer ongebruikt. Een paar extra stoelen zijn wel nodig.

De eerste keer is bijna drie jaar geleden. Na de diagnose was het duidelijk dat ik niet langer kon functioneren als Officier van Dienst bij brandweer inzetten.
Dat was het begin van een leven zonder alarmontvanger die op elk moment kon afgaan als er in het grote gebied waar ik een keer in de zes weken  7 x 24 uur paraat stond. Ik werd alleen verwacht als de brandweer een inzet had waarbij meerdere brandweervoertuigen waren ingezet, waarbij gevaarlijke stoffen een rol speelden of waar slachtoffers bij betrokken waren.
Het is het kamertje waar ik af en toe mijn tranen heb achtergelaten als het allemaal te duidelijk werd. Altijd met dezelfde jonge arts die we al snel tutoyeren.
Nu zitten we er samen met mijn teamleidster, een afgevaardigde van P&O, een casemanager van hetzelfde bedrijf als waar de arts voor werkt en wij tweeën.
In de afgelopen jaren heb ik met vallen en opstaan geleerd dat het werken bij mij steeds minder gemakkelijk vanzelf gaat. Het accepteren van het feit dat betaalde arbeid niet meer voor mij is weggelegd is ook een stap verder. Het appje wat ik in mei verstuurde naar een collega waarin stond I’ll be back is ingehaald door de werkelijkheid.
Fysiek heb ik mijn klachtjes maar daar zul je me niet over horen klagen, tenzij het functioneel is.
Over hoe het in mijn hoofd gaat probeer ik wel helder en duidelijk te zijn.
Vrijwel iedereen in mijn omgeving kent de bekendste symptomen van Parkinson. En als je me dan niks vraagt lijkt er met mij niets aan de hand te zijn
Mijn grootste probleem zit tussen de oren. Letterlijk en figuurlijk. Het tekort aan dopamine veroorzaakt stevige concentratie problemen en het heel slecht kunnen scheiden van taken en opdrachten.

“Wat verwacht je van deze middag” vraag ik aan mijn vriendinnetje terwijl ze rijdt naar deze afspraak. “Dat er duidelijkheid komt” zegt ze. “Duidelijkheid voor jou, duidelijkheid voor mij en voor je collega’s.” Dat is hetzelfde antwoord dat ik gegeven heb enkele dagen daarvoor toen mijn teamleidster mij dezelfde vraag stelde. Ik hang nu een beetje tussen wal en schip. Werk ik nog wel of niet? Het is zo langzamerhand voor niemand meer duidelijk.

Omdat ik me besef dat dit een belangrijke en beslissende middag kan zijn willen we vandaag niet te laat komen.We zorgen ervoor dat we op tijd vertrekken en nemen voor de zekerheid een route waarmee we wegwerkzaamheden ontwijken. Dat hebben er vandaag meer gedacht. We komen op de ring in Groningen in de file.
Hoe is het mogelijk! Net nu! Ik word geïrriteerd en gestrest. Uiteindelijk besluit ik een appje te sturen dat we enkele minuten te laat zijn. Een slechte voorbereiding voor dit gesprek. Ik word wat rustiger als we in de brandweerkazerne in Groningen zijn en het blijkt dat er onduidelijkheid is over de ruimte waar we bijeen komen. Met andere woorden, ze zitten nog niet op ons te wachten, gelukkig.

“Het gaat redelijk goed met me” begin ik als antwoord op de vraag van de arts. Ik merk dat het te lage dopamine gehalte me parten speelt. Ik doe er lang over om de juiste woorden te kiezen. Het maakt me onzeker als ik merk dat ik er meer moeite voor moet doen om mijn zinnen te formuleren. Ik zoek soms naar woorden. Om dit te voorkomen heb ik juist mijn medicijnen ruim een uur eerder geslikt. Zolang er geen stress en druk is functioneer ik nog redelijk goed, maar zodra er iets van me verwacht wordt of als ik meerdere opdrachten in mijn hoofd heb dan gaat het mis. Pijn in de nek traag van gedachten, het lukt dan gewoon niet meer. Ik vermoed dat ik op de grens zit van de hoeveelheid medicatie waardoor ik nog redelijk kan functioneren. Ik zal er niet aan ontkomen om de dosis te verhogen om mijn dopaminespiegel hoger en stabieler te krijgen.
Nadat ik mijn verhaal heb gedaan, door niemand onderbroken, is het blijkbaar toch duidelijk genoeg zodat er geen vragen nodig zijn.
Dan komt mijn teamleidster aan het woord. Zij schetst de situatie, geeft aan wat we allemaal geprobeerd hebben en dat ik zelfs de mogelijkheid heb gekregen om ’s nachts te werken. Ik weet hoe ze meeleeft met mij en mijn gezin. In al die tijd dat ik contact met haar heb over het werk en mijn ziekte is ze altijd begripvol geweest. We hebben ook een band opgebouwd die meer is dan werkgever werknemer. Dat geluk moet je maar net hebben en dat moet je maar net kunnen zien. Als zij haar betoog afsluit met: “En nu weet ik het ook niet meer, we heb alles geprobeerd en volgens mij is het klaar nu” valt het even stil. De bedrijfsarts die de leiding in dit gesprek heeft neemt het woord over. En dan komt er een onverwachtse snelheid in het proces.

Hoewel ik nog geen jaar officieel in de ziektewet zit vindt hij het tijd om ermee te stoppen. Het is genoeg geweest. Er is genoeg geprobeerd en het is wel duidelijk. Het lukt niet meer en het wordt alleen nog maar slechter.

There’s nothing left to try
There’s no place left to hide
There’s no greater power than the power of good-bye.

Wij wilden duidelijkheid, dat geef ik ook aan als het gesprek wordt afgerond. Zoveel duidelijkheid had ik nu nog niet verwacht. Ik weet ook niet of ik er blij mee moet zijn. Wel omdat de last en druk van de verantwoordelijkheid van een betaalde baan van mijn schouders wordt genomen. Aan de andere kant geeft het ook aan dat het in de loop van de afgelopen 3 jaar minder is geworden. Ik ben geen wrak. Maar ik ben ook geen gezonde vijftiger, integendeel. De confrontatie is hard.

Nu de bedrijfsarts zo duidelijk zijn mening heeft gegeven volgen er nog een paar punten die nodig zouden kunnen zijn om ervoor te zorgen dat de UWV arts die uiteindelijk beslist hetzelfde beeld heeft als wij in deze ruimte.
Eén van deze opties is om het rapport van de bedrijfsarts te laat ondersteunen door een beoordeling van een onafhankelijk arbeidsdeskundige. Alleen als dit op korte termijn geregeld kan worden wordt het toegevoegd. Iedereen is het ermee eens dat dit niet zo lang moet duren dat het de aanvraag vertraagd. Enkele dagen later hebben we al mail. Er wordt er een afspraak gemaakt. De arbeidsdeskundige komt bij mij thuis langs. We worden van meerdere kanten gewaarschuwd. Niet elke arbeidsdeskundige schijnt even begripvol om te gaan met situaties zoals die van mij.
Niemand vertelt ons dat ook het andere uiterste mogelijk is.

De tranen staan me in de ogen. De mail met de conclusie van de arbeidsdeskundige is binnen. Vol verwondering, geraakt en trots lees ik de mail. Mijn vriendinnetje leest op haar telefoon gelijk mee. Hij heeft duidelijk het boek over mijn eerste jaar na de diagnose gelezen. Ik krijg niet een standaard mail met zijn conclusie maar een persoonlijke mail waarin hij refereert aan een verhaal uit mijn boek ‘Maar als het donker wordt’ (hoofdstuk 25, Adagio) en zijn waardering uitspreekt.

Echter ik heb ook deze conclusie mogen trekken. Dit vanuit de hoop dat Jan als “contrabas met gebroken snaar” juist in zijn eigen omgeving met zijn eigen tempo en bezigheden nog een periode echt tot zijn recht mag komen. Als daar een vriend of iemand die hij lief heeft met de juiste geste (gift, opmerking of wat dan ook) de contrabas in kan laten zetten, waarna de rest ook alsnog kan invallen en meegaan in het adagio en op termijn mogelijk largo. Terwijl het in het loonvormende werk steeds opnieuw presto zal moeten gaan. Dat kan niet meer, dat hoeft dan ook niet meer. In gezelschap tijdens werk steeds meer en steeds maar weer aanbotsen tegen interne blokkades doet de muziek verstommen. Dit terwijl er hopelijk nog zoveel gedaan, geschreven en zo gedeeld mag worden in “de schemering”.

De mail is geschreven met zoveel gevoel dat het mij raakt. En mij niet alleen. Twintig minuten later komt er weer een mail binnen. Mijn teamleidster, met een reactie op de mail van de arbeidsdeskundige. Weer word ik stil en ben ik dankbaar voor de mensen die op mijn pad zijn gekomen. Haar reactie op de mail is op de juiste toonhoogte en met het juiste volume.

Ik lees de mail en het rapport met een buiging maar ook een traan. Een traan omdat ik Jan (of wie dan ook) deze ziekte niet gun en het ook een bevestiging is dat het niet meer gaat of kan.
Een buiging over hoe jij het verwoord hebt in het ritme van en respect naar Jan zijn leven, zijn verhalen en dagboek. Dank daarvoor!

Het kost me een half uur om op beide mails te reageren. Ook Ik kies mijn bewoordingen nauwkeurig.

Met een grote glimlach van trots en een traan van ontroering lees ik jullie beide mailtjes.
Niet alleen jullie woorden raken me maar vooral jullie intentie.
Jullie beide gunnen me om de druk van het werk niet langer te hoeven dragen en te mogen genieten van wat er nog mogelijk is.
Ik ben eerlijk, ik moet nog steeds wennen aan de gedachte dat ik geen actieve rol meer zal spelen in het helpen van mensen op de momenten dat ze het onverwachts moeilijk hebben.

……..

@Arbeidsdeskundige, Je hebt het boek gelezen en ik bedank je voor de manier waarop je de mail hebt verwoord en zelfs verwijzingen in het officiële advies hebt gebruikt. Het doet me altijd goed als mensen die me verder niet kennen door het boek geraakt worden…..

@ Teamleidster, Nu we zo dicht bij het einde van dit proces zijn wil ik je nogmaals bedanken. …… Bedankt dat ik je vooral als mens mocht meemaken in onze gesprekken bij de VRG en niet als teamleider. … Ook de opmerking ‘ik wil niet dat je het gevoel hebt dat je vergeten wordt’ staan in mijn geheugen gegrift….

Van mijn kant een dankbare buiging voor jullie beide om de manier waarop jullie mij en Rieanne gesteund hebben vanuit jullie functie maar vooral als mens.

Ik vermoed dat deze mailwisseling vrij uniek zal zijn in de relatie van werkgever, arbeidsdeskundige en werknemer.
Wees er trots op dat je dit op deze manier doet en verwoord.

Ik eindig mijn mail met:

Nu nog een UWV arts met jullie instelling:-)

En dat gaan we één van deze dagen meemaken.
Wordt het een nieuw begin of eerst nog een extra jaar met tegen beperkingen en onmogelijkheden oplopen?
Ik? Ik geloof in een nieuw begin met 75%.

I yearn to say good-bye

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

?>