Words fail me

Words fail me

Waar hadden ze het net ook nog maar over?
Het is nog geen twee minuten geleden en ik wil er nog iets over zeggen. Ik sta in de keuken om wat drinken in te schenken en vang terloops het gesprek tussen mijn vriend en mijn vrouw op. Dat is niet de eerste keer. Ze merken het niet en ik zet het drinken op het tafeltje bij de brandende houtkachel. De zomer is voorbij. Ook in mij wordt het plotseling herfst.

Ik pijnig mijn beschadigde hersenen om dat weggewaaide blaadje terug te vinden. Het kost veel moeite, maar na enkele minuten kom ik alsnog terug op het onderwerp. Ze merken er niks van, alleen is voor mij de lol er wel af voor

deze avond. Zachtjes gezegd. Het begint in mijn hoofd te spoken. De gedachten die ik normaal ergens in een kastje ver achter in mijn hoofd bewaar, zwaar op slot, weten zich een weg naar mijn gedachten te vinden.

Twijfel overmant me. Rond twaalf uur vullen we de vaatwasser. Ik durf het niet eens tegen me zelf te zeggen, laat staan tegen een ander. Toch voelt mijn vrouw mijn onuitgesproken twijfel en angst. Op haar vraag wat er is, beken ik dat ik me zorgen maak. Ik benoem niet het woord waar ik het meest bang voor ben. Hardop zeggen is geen optie als ik nog met haar praten wil op dit moment. “Ik vergeet soms dingen en kan me dan slecht concentreren”, zeg ik als de laatste glazen in de vaatwasser staan. Mijn onzekerheid komt blijkbaar niet over. De reactie van mijn vrouw maakt dat duidelijk: “Ach, dat heb ik ook regelmatig.” Dat zal, denk ik, alleen heb jij geen problemen met je hersenen …

De momenten daarna worden mijn zorgen en angsten groter dan mijn moed en zelfvertrouwen. Verbaasd ziet mijn vrouw de eerste tranen komen die uitgroeien tot een forse herfstbui. Ze weet de angst te bedaren en mijn zorgen iets te verminderen. Maar het is niet weg.

De volgende dag staat er een controlebezoek bij de neuroloog in de agenda. Zoals gewoonlijk zijn we weer laat. Voor het ziekenhuis stap ik vlug uit, zodat ik in elk geval nog redelijk op tijd zal zijn. Best goed, vijf minuten te laat. Ik meld me alleen bij de balie van gele route nummer zes. Alle dames zijn in gesprek en ik blijf geduldig wachten. Wij zijn dan wel laat, maar nog altijd eerder dan dat we binnen worden geroepen. Eigenlijk zijn we dus ruim op tijd.

Tien minuten later roept de neuroloog mijn naam. Samen met mijn vrouw, die intussen de auto heeft geparkeerd, gaan we weer mee het kleine kamertje in. Het handje schudden gaat wat onbeholpen omdat ik met mijn telefoon en aantekeningen bezig ben. Het laatste steekwoord is genoteerd. Nadrukkelijk leg ik mijn telefoon op het bureau dat tussen ons en de neuroloog in staat. Deze keer krijgen we de gelegenheid om het lijstje fatsoenlijk af te werken. Hetzelfde lijstje als de week daarvoor bij de revalidatiearts. Op één extra notitie na. Tussen ‘tong bijten’ en ‘evenwichtsproblemen’ heb ik vlug drie extra woorden getypt. De woorden die ik bedoel worden hiermee zonder het te benoemen toch niet vergeten. Er staat ‘Geheugen korte termijn’.

Het gesprek gaat na het aanvullen van mijn dossier vooral over de vragen en opmerkingen die ik op mijn lijstje heb staan. Het meeste wat de neuroloog vertelt, is een bevestiging van onze gedachten.
Ook dat geheugenproblemen bij drukte en stress wat eerder kunnen optreden. Daarmee geeft hij antwoord op de hardop gestelde vraag, maar binnen in mij hangt dat andere. Mijn hoofd en nek beginnen door de drukte en de spanning meer pijn te doen dan anders.

In de loop van het gesprek kijkt de gespecialiseerde verpleegkundige het kamertje in. “Hé, als jullie er zijn kom ik er even bij zitten, goed?” Uiteraard is ze welkom.

Aan het eind van het gesprek vraagt de neuroloog of ik alles van het lijstje heb genoemd. Dat werkt dus. Alles is aan de orde geweest en besproken, maar dat ene zit er nog. “Ja hoor, alles is benoemd, maar ik wil nog even terug komen op het korte termijn geheugen”, zeg ik. “Tuurlijk geen probleem, wat is je vraag?” Ik probeer mijn vraag juist te formuleren en wil vooral een bevestiging dat het wel meevalt. Zoiets in elk geval. “Kan dat geheugenverlies iets te maken hebben met dementie? Dat komt toch bij Parkinsonpatiënten meer voor?”

Het hoge woord is er uit, ik heb het hardop gezegd. Mijn vrouw blijft rustig, maar lijkt deze vraag niet verwacht te hebben. De reactie van de neuroloog is niet het gewenste antwoord, wel duidelijk:
“Ja, dat kan.”

Mijn gedachten en emoties vallen over elkaar heen. Niet dat, ik wil in elk geval verstandelijk gezond blijven.

At this moment words fail me And my vision’s unclear Blind to the truth
Like hands reaching out in the darkness

De neuroloog gaat verder met zijn uitleg en vragen ondanks mijn emoties. Uiteindelijk zegt hij: “Als je zoveel zorgen hebt dan sturen we je door naar de neuropsycholoog.” Ik ben niet in staat te reageren en voel de troostende hand van mijn vrouw op mijn knie. Met brandende ogen en een keel die

dichtgeknepen wordt door ingehouden emotie, knik ik wat. Wacht even tot ik me weer onder controle heb, denk ik. Maar de neuroloog heeft een ander tijdschema.
Na enkele minuten met evenzoveel tranen kan ik weer meedoen aan het gesprek. Een geschokte vrouw naast me die dit niet had zien aankomen. “Je moet zelf besluiten wat je wilt. Wil je het weten en kun je er mee omgaan als de uitkomst niet is wat je wilt? Je kunt er trouwens ook nog sterker van worden.” Veel opmerkingen van hem zijn prima, alleen met dat laatste kan ik niets.

Sterk en dement. Dan heb ik liever zwak en helder. Dat zwak komt toch sowieso wel. Laat dat maar voldoende zijn.

Het advies van de neuroloog en de verpleegkundige is duidelijk. Als je er zorgen over hebt dan moet je het laten onderzoeken. Ik antwoord dat ik ook beter kan leven met zekerheden, hoe slecht ook, dan onzekerheden. Na even duidelijk te hebben gemaakt wat zij vinden zien ze onze twijfel en wordt ons helder uitgelegd dat we uiteraard zelf de keus hebben. Wel of niet naar de neuropsycholoog. De verpleegkundige voelt de druk die op ons ligt en verandert van onderwerp. Ze vraagt ons nog of we in een gespreksgroep van net gediagnosticeerde Parkinsonslachtoffers mee wilden doen. Lotgenoten contact? Nee hoor, toch? Twee hele vrijdagen met andere Parkinsonpatiënten die nog maar kort de diagnose hebben. Gelukkig begrijpt zij onze emoties en stelt voor om de besluiten een weekje uit te stellen. Ze zal volgende week bellen om te horen wat we dan besloten hebben.

Onze beste vrienden informeren na het bezoek even hoe het is gegaan en of er bijzonderheden zijn. Een drieletterig antwoord zorgt ervoor dat ze er beide ‘s avonds zijn. Voor mij is het intussen wel duidelijk. Ik wil het weten, mijn vrouw is minder overtuigd.
We krijgen een week bedenktijd en worden gebeld. Hoewel de onrust verdwijnt in de loop van de dagen is het antwoord ‘stuur me maar door’.

I will not live under a shadow of fear Never be crippled by chaos and doubt.

Nu maar hopen dat ik de afspraak niet vergeet.