Schijtziek van Parkinson

Schijtziek van Parkinson

Twee citaten uit het artikel:
De dramatische momenten worden afgewisseld met humor en zelfspot. Vooral als hij beschrijft hoe ongelukkig mensen soms reageren. Zoals een gemeentelid dat op het kerkplein tegen zijn vrouw roept: ‘Trilt-ie al?!’.

Toch moet hij slikken als iemand aankomt met het verhaal ‘dat een tante met Parkinson vreselijk heeft geleden voor ze stierf’. Niet dat hij dat niet wil weten. ‘Want ik weet echt álles wat ik kan krijgen, maar het bemoedigt niet.’

 

“Hallo Jan! Wat een goed artikel in het Nederlands Dagblad. Ik heb het helemaal gelezen. Trouwens ik ken je vrouw nog beter want jouw herkende ik niet eens van de foto. Wel een grote foto zeg. En hoe gaat het met jou dan?” Ik geef antwoord maar ben met mijn gedachten al ergens anders. Ze heeft het artikel gelezen, dat is mooi. Toch voelt het niet prettig om mijn situatie te bespreken in het openbaar. Plotseling ben ik weer helemaal gefocust Ze heeft het toch gelezen zei ze net? Toch hoor ik haar duidelijk zeggen: “Maar….Een vriendin van mij heeft ook Parkinson, of zoiets. Heel lang kon je niks aan haar zien maar nu begint ze te trillen en te schudden. Echt erg hoor…” Blijkbaar heeft ze de tekst van het artikel net zo tot zich laten doordringen als velen het ‘O Come, All Ye Faithful’ meezingen zonder de tekst te begrijpen.

En daar sta ik, in de kleine buurtsupermarkt met de vreemde naam, toiletpapier onder de arm samen met mijn vrouw die het eten voor die avond in haar handen houdt. Verschillende klanten die ook in de rij staan om hun mandje te legen op de band luisteren mee. De meeluisterende mensen, die doen alsof ze niks horen en gewoon doorgaan met hun activiteiten, weerhouden me om gevat te reageren.

Zo vaak kom ik hier niet, maar de laatste maanden wat vaker dan de jaren daarvoor. Het is tenslotte vlak bij mijn huis en onze tijd is beperkt. Ik had tijdenlang geen idee hoe die naam moest worden uitgesproken. Poiesz. En als je thuis niet kunt uitspreken waar je heengaat dan kun je beter naar de Jumbo gaan.

Ruim vijfenzestig schat ik haar. De man naast haar is de zwijgzame echtgenoot. In de loop der jaren heeft hij blijkbaar opgegeven om ook zijn mening te geven. Net als wij komt hij er nauwelijks tussen. Afgezien van het feit dat ik niet tussen allerlei vreemden in de te dure supermarkt zo aangesproken wil worden dat iedereen mee kan luisteren is het bijna komisch. Maar goed, het zal wel goed bedoeld zijn.

Het artikel  in de christelijke krant is groot. Op de midden pagina van de woensdagbijlage staan we als man en vrouw groots afgedrukt. In kleur nog wel. Daaromheen de hele rechterkant en de helft van de linker pagina gevuld met ons verhaal. Bovendien op de voorpagina een foto met een vooraankondiging tussen het overige wereldnieuws.

Het interview duurt van elf uur s morgens tot ruim twee uur in de middag. Op de ouderwetse manier met blocnote en pen. Alle relevante en voor de interviewer interessante opmerkingen die ik maak worden direct genoteerd. Tenminste, die poging wordt gedaan maar er wordt mij steeds weer gevraagd om mijn woorden nog eens te herhalen zodat ze letterlijk op papier komen. Mij gaat het te langzaam, ik heb er vrij voor genomen en spendeer mijn plus uren aan dit moment. Hoewel het de hele tijd over mij en Parkinson gaat ben ik niet de traagste. Ik schrijf in elk geval sneller.

Rond twaalf uur komt mijn vrouw thuis met ‘broodjes gezond’ van een lunchroom. Uiteraard kan de journalist mee eten. Ondertussen gaat het interview gewoon door. Het is woensdagmiddag dus om half één rollen ook de jongste twee dochters naar binnen.  Ze stellen zich voor en veroveren zich, zonder het door te hebben, een plaats in een landelijk dagblad. Ik stel aan het eind van het interview de vraag of ik het eerst mag lezen voor publicatie. Maar goed ook.

Onze eerste ontmoeting verwoord de journalist in het conceptartikel als volgt:  Twee jaar na de diagnose doet hij na aanbellen zelf open. Wel zijn zijn bewegingen wat stram. En alleen hij die wat af weet van deze ziekte, valt het ontbreken van uitgesproken emoties op zijn gezicht op. Jan noemt dat een ‘maskergezicht’. Z’n lichaam is ook trager geworden: ‘Het opstaan uit de stoel lukt niet meer in één keer. Alles wat met bewegen te maken heeft, wordt lastiger.’

Ik ben verbaasd over datgene wat hij zegt waargenomen te hebben. Volgens mij ben ik nog fit en afgezien van Parkinson en een hernia goed gezond. Ondanks dat was ik prima in staat om hem van koffie en wat lekkers te voorzien waarbij ik vlot en in één keer uit mijn stoel overeind kwam. Ik check gelijk bij mijn vrouw en wat vrienden of dit iets is wat op waarheid berust. Het wordt door niemand bevestigd. Voor het verhaal misschien wat extra drama maar niet zoals het is. Extra medelijden zit ik niet op te wachten.

Het is een vrije interpretatie van de schrijver zijn gedachten. Een beschrijving van klachten die vast gaan komen, zo is er ook over gesproken, maar die gelukkig nog nauwelijks aan de orde zijn. Zo vind ik nog wat omschrijvingen van mijn reacties en gedragingen die ik niet herken.

Of hij kreeg te horen: ‘Het leven is voor iedereen onzeker’. Jan – hij wordt zichtbaar wéér nijdig – reageert dan: ‘Maar ík leef met de zekerheid dat ik niet gezond oud ga worden.’

Razend kan hij ook worden van een opmerking als: ‘Vooral genieten, hè!’

Om het verhaal wat extra dimensie te geven worden aan mij emoties toegedicht die er niet waren. De correcties die ik voorstel worden dan ook zonder slag of stoot over genomen. Uiteindelijk zijn we tevreden met het artikel en de aandacht die het oplevert voor de ziekte en niet te vergeten het boek.

Het is voor het eerst dat mijn vrouw zich ook even bemoeit met een interview. Tot nu toe wist ze zich steeds op de achtergrond te houden. Bewust, omdat ze niet in de eerste plaats ‘de vrouw van’ wil zijn. En terecht, ze heeft zoveel eigen kwaliteiten en mij zeker niet nodig om iemand te zijn. Het gevoel dat er na de uitgave van het boek bij haar ontstond resulteerde in een duidelijk statement richting mij.

Op een gegeven ogenblik als we het weer over het boek hebben zegt ze “ik ben schijtziek van jouw Parkinson en je boek!”.

Duidelijke taal en daar heb ik respect voor. Dat geeft in elk geval geen onduidelijkheden. Zo wordt ik er af en toe bij bepaald dat het leven gewoon doorgaat en het niet alleen maar daar om draait. Ook al hebben wij een paar kranten bewaard het werd even duidelijk gemaakt dat er van de rest van de oplage gewoon kerkorgels of kostuums voor de toneelclub worden betaald. Het is een van de redenen dat er weinig geblogd is de afgelopen maanden. Geschreven heb ik overigens wel maar dat komt later nog wel eens. Het feit dat ik me goed voel heeft ertoe geleid dat we ons hectische leven weer hebben opgepakt. Ondanks dat merk ik ook heel langzaam de achteruitgang, niet fysiek maar wel in het feit dat ik er steeds meer last van krijg als ik mijn medicijnen niet op tijd inneem. Maar doe ik dat wel dan is er niet veel aan de hand.

Het is onverstandig om toch weer zoveel te doen dat en daarmee gaan we voorbij aan een van de eerste opmerkingen uit het boek. Naar aanleiding van de opmerking die ik vaak te horen kreeg “vooral genieten hoor!” schreef ik onder andere: “en dan doe ik wat anderen me aanraden maar zelf vaak vergeten, GENIETEN”.

De rem moet er weer een beetje op maar we zijn nog op zoek naar de plek waar de rem zit. Het gaspedaal weten we prima te vinden en wat gas terug nemen door de voet wat op te laten komen is ook niet onze sterkste kant. Wat dat betreft leven we zoals we autorijden. Altijd minimaal de maximaal toegestane snelheid en pas remmen als het echt nodig is. “Nee” zeggen kunnen we prima maar we moeten nog leren om dat ook te doen tegen de mensen waar we van houden en tegen activiteiten die we leuk vinden. De balans vinden is nog niet gelukt en dat zal ook een zoektocht blijven. Mocht iemand nog ergens een weten te staan dan houden we ons aanbevolen!

Eerst kerst en oud en nieuw. Op naar een uitdagend jaar met nog steeds meer mogelijkheden dan onmogelijkheden.

En hopelijk tijdens wat vrije dagen de tijd en inspiratie om weer te schrijven.