I need you
When I feel the cold of winter
In this cloak of sadness, I need You
Oh the evil things that shake me
All the words that break me I need You
(Martin Smith, Song of Solomon)
“Het gaat goed.”
Verbaasde blikken.
“Echt, het gaat goed.”
Bedankt dat je belangstelling toont, maar ik ben het zat mijn verhaal te vertellen, denk ik stiekem. Tenminste, zat om aan iedereen die het via via te horen heeft gekregen, alles toe te lichten. Een enkeling vertel ik iets meer. Een nog kleinere groep krijgt bijna alles te horen en dan blijft er nog iets voor ons samen over.
Soms zijn mensen verbaasd, soms teleurgesteld dat ze de details niet te horen krijgen. De eerste weken weer op kantoor is er zo’n dag. Er is veel bezoek en veel telefoon. Ik heb de techniek om een gesprek over Parkinson te ontwijken nog niet goed onder de knie. Ik vertel dus vaak de diagnose en prognose. Na twee bezoekers op kantoor die begonnen met ‘Hoe gaat het?’ en twee telefoontjes die dezelfde vraag opleverden krijg ik weer iemand aan de lijn.
Zucht … weer die vraag.
Gelijk maar op inhaken, omzeilen lukt me toch nog niet. “Naar omstandigheden goed, ik ben weer aan het werk.” Het standaard antwoord levert een andere reactie op dan ik had verwacht. “Hoezo?” klinkt het aan de andere kant. Shit, die wist nog van niks en nu kan ik toch het verhaal weer doen.
Maar goed, nooit iemand die vraagt hoe het is voelt ook niet goed. Als ze dan maar genoegen nemen met ‘Goed hoor.’ Of wat ik eigenlijk bedoel: ‘Sorry, geen zin in’. Bovendien loop je in een gesprek altijd de kans door wat minder gevoelige mensen de put in geduwd te worden. Altijd onbewust, maar toch. Vertel ik mijn verhaal, dan weten ze nog wel een erger verhaal.
“Mijn oom had het ook en die kon op den duur niet meer praten.”
“Oh?”
Bedankt eikel.
“Heb jij ook van die hallucinaties? Ik ken iemand die ook die medicijnen slikte en helemaal doordraaide.” “Goh, wat erg!”
Bedankt andere eikel.
Of tegen mijn vrouw: “Weet je wat me zo erg lijkt? Als hij naar het verzorgingstehuis moet.” Domme doos.
Vandaag moet ik iemand bellen waarvan ik te horen heb gekregen dat zijn schoonvader onlangs is overleden. Na hem te hebben gecondoleerd stel ik uit belangstelling, en ook wel uit fatsoen, de standaard vragen met de gebruikelijke antwoorden. Hoe oud was hij? Een gezegende leeftijd dus, maar het gemis blijft hè? Was het onverwachts? Dus hij was al een poosje ziek? Was hij al lang en ernstig ziek?
Er valt een stilte. Mijn gesprekspartner overweegt met de aan hem toebedeelde hersencel zijn antwoord. “Hij had hetzelfde als jij”, komt er toch enigszins onbeholpen uit. Ondanks dat ik beter weet doet het pijn. “Dat zal,” zeg ik, “maar aan Parkinson op zich ga je niet dood.”
Plotseling schieten hem alle ziektes en complicaties te binnen die schoonvader ook had en die een meer aannemelijke oorzaak van overlijden zouden kunnen zijn. Ik rond het gesprek af en verbreek de verbinding. Mijn collega’s bij mij op kantoor kijken verbaasd op als ik luid en hartgrondig zeg: “Wat een lul!!!” Een korte toelichting is voldoende.
Soms gaat het gewoon niet goed. Dan breekt er opeens iets.
Het is zondagavond, de kinderen heb ik rond half acht naar bed gebracht en mijn vrouw is nog even naar een praise avond in de kerk. Ik zie wat berichtjes in het gastenboek van de website die ik heb gemaakt. Een website voor een sponsoractie met als goed doel de Parkinsonvereniging. Een bezoeker noemt het in zijn berichtje een vreselijke ziekte. Ik weet dat en toch krijg ik een tik.
Het bericht eronder zegt “mijn vader had de ziekte van Parkinson. Vreselijk.” Zo goed bedoeld, en het komt zo verkeerd aan. Ik ben ook vader, van vijf geweldige kinderen nog wel. De angst voor de toekomst slaat in als een bom. Diep, diepe angst.
Alleen zit ik voor de brandende houtkachel te huilen, eerst zachtjes totdat het een niet te stoppen huilbui is. Wat staat me te wachten, kan ik het aan?
Dan komt mijn altijd mooie en lieve vrouw thuis. Mijn steun en toeverlaat die alles af en toe op zijn plaats weet te zetten. Als ze uit de auto stapt hoort ze mijn favoriete nummers, die horen bij een dipje, hard aan staan. Ze voelt al aan dat het mis is. Ze vraagt bezorgd wat er is, maar heeft aan een paar woorden genoeg. Dan houden we elkaar vast en ze huilt met me mee.
Oh, through the valleys, through the dark of night Here You come running, to hold me till it’s light
Nog voor we uitgehuild zijn komen heel goede vrienden binnen. Ze vragen even, begrijpen het, laten ons onze gang gaan en troosten ons op hun eigen manier. Al huilende zet ik andere muziek op en gooi hout op de kachel. Met een nog betraand gezicht, maar wel rustiger, ontkurk ik een fles wijn. Even later kan ik zonder tranen mijn verhaal doen.
En toch … Ja, het gaat goed.