God of the moon and stars
God of the fragile hearts we are, I come to You
God of our history, God of the future that will be
What will You make of me, I come to You
(Kees Kraayenoord – God of the moon and stars )
Eerste verdieping, route 44, kleur groen. De neuropsycholoog. Zoals gewoonlijk bij een afspraak in het ziekenhuis zijn we weer op het laatste moment. Hijgend zit mijn vrouw naast me. Ze kon maar nauwelijks mijn tempo bij houden tijdens het lopen. We melden ons bij de assistente. Of heet die hier anders? Nou ja, ze verstaat mij. Tenminste, in tweede instantie. “We hebben een afspraak”, zeg ik. “Met wie?” De naam is me ontschoten en dus kijk ik achterom naar mijn vrouw. Ik blijk niet de enige te zijn met geheugenproblemen.
“Maatschappelijk werk of psychologie?“ is de volgende vraag. Dat weten we dan weer wel. Uit de namen die opgenoemd worden weten we de juiste te kiezen. We mogen op twee van de vier stoelen gaan zitten die de wachtruimte voorstellen. Keus is er niet, er zijn nog maar twee vrij. Net als we weer op adem zijn gekomen, horen we iemand die vragend mijn naam opnoemt. Nu ben ik verrast. Een niet onaantrekkelijke jonge vrouw kijkt ons vragend aan. Geen man van rond de vijftig met dun vlassig wit haar. Blijkbaar is in mijn onderbewuste een dergelijk beeld ontstaan. Beter zo.
We stellen ons voor en lopen mee naar de spreekkamer. Na een paar onbelangrijke openingsvragen voel ik dat ongewild de tranen zich opdringen. Blijkbaar doet het me meer dan ik dacht de dagen ervoor. “U bent naar mij doorverwezen door de neuroloog…”, zegt ze. Ze maakt haar zin niet af in de verwachting dat ik de aanleiding zal vertellen. Als eerste vraag ik haar om je te zeggen in plaats van u. Ze vind het een goed idee om het dan gelijk maar wederzijds te doen.
Ik begin mijn verhaal over het bezoek aan de neuroloog en de vraag die ik had gesteld. Ook het antwoord dat ik niet wilde horen, vertel ik haar. Het lukt me niet het woord direct uit te spreken. De weggedrukte angst veroorzaakt een brok in mijn keel en even later tranen. Ik voel de hand van mijn vrouw troostend op mijn arm. Met moeite weet ik de woorden Alzheimer en dementie uit te spreken. Ze kijkt begripvol en geeft me niet het gevoel dat mijn angst onterecht is.
Mijn vrouw is ook mee omdat het nadrukkelijk gevraagd is in de brief met de uitnodiging. Ik moest iemand meenemen. Het liefst ‘Iemand die u erg goed kent’. Gelukkig is zij in mijn leven aanwezig. Ook zonder dit verzoek zou ze uiteraard zijn meegegaan. Ondanks dat ze steeds heeft gezegd dat ze zich geen zorgen maakt, is ze deze morgen gespannen. De neuropsycholoog legt uit wat we gaan doen het komende uur. Eerst gegevens en de zorgen en klachten helder krijgen. Daarna voor ieder van ons beide dezelfde vragenlijst. Terwijl ik een gesprek heb met de psycholoog zal mijn vrouw op de gang de vragenlijst invullen. Daarna worden de rollen omgedraaid.
De gegevens zijn we snel klaar mee. Vragen als wanneer de diagnose is gesteld lijken me overbodig als de dossiers over zijn gedragen. Maar dat zal wel te efficiënt zijn. Ondanks dat ik me minder zorgen ben gaan maken, zitten de tranen me steeds hoog. Vooral als ik aangeef dat de fysieke Parkinsonsymptomen volgens mijn gevoel al erger worden. Uiteraard word me begripvol gevraagd waaraan ik dat dan herken. “In de herfstvakantie heb ik veel geklust, maar ik liep de helft van de tijd alles op te rapen wat uit mijn handen viel en dat irriteert me enorm”, zeg ik. Een understatement. Zonder echt te huilen lopen de tranen me over de wangen. De troostende hand, nu op mijn knie laat me merken dat ik er niet alleen voor sta.
Ik huil de laatste tijd sowieso makkelijk. Spontaan lachen gaat me een stuk moeilijker af. Nog een aantal confronterende vragen zorgen voor nog meer tranen. En dat in de nabijheid van twee vrouwen. Het maakt me trouwens niet veel meer uit wie me ziet huilen. De omgekeerde wereld.
Wat heb ik veel mensen zien huilen tijdens mijn werk als brandweerman. Tranen om het verliezen van huis en haard door brand. Het verliezen van dierbare tastbare herinneringen. Het dramatische geschreeuw en gekerm van ouders die opeens beseften dat ze hun kind voor altijd kwijt zijn. Hij had geen kans met zijn auto frontaal tegen een boom. Of een auto tegen een gevel waarin een jongen van begin twintig de hand van zijn stervende vriend vasthield en luid huilend steeds zijn naam riep. Hij kon hem niet hard genoeg roepen om hem terug te laten komen. Hij ging ondanks het smeken. Soms was er een kans om troostende woorden te spreken. Meestal ging het leven gewoon verder. Medeleven, uitgesproken of niet, was er altijd. Ellende, pijn, verdriet en de dood bij anderen waren me in ruim twintig jaren niet onbekend.
De omgekeerde wereld. Ik huil, schreeuw en wordt getroost. Anderen kennen mijn problemen. Medeleven is er bijna altijd maar voor hun gaat het leven gewoon verder. Een enkeling laat me voelen dat ze meehuilen sinds het donker werd. Pas in het donker worden sterren goed zichtbaar.
Mijn vrouw mag als eerste de gang op. Vragenlijst en een pen mee. Ik blijf alleen achter met de andere jonge vrouw. Er ontstaat een gesprek naar aanleiding van haar vragen. Gezinssituatie, kinderen, ouders, broers, overige familie. Depressiviteit en overige psychische klachten bij mij en mijn familie. Vragen die vooral betrekking hebben op mijn geheugen maar ook mijn levensstijl.
“Gebruik je alcoholische dranken?“ “Ja, bijna elke dag.” “Wat?” vraagt ze. Wat niet?” antwoord ik. “Rook je?” “Ja.” “Hoeveel?” Pfff. “Maar ik loop ook hard”, probeer ik nog.
Ze gooit het plotseling over een andere boeg. “Zie je wel eens dingen die er niet zijn?” vraagt ze. Ik ben niet gek en noem zaken graag bij hun naam als ik het durf. “Je bedoelt of ik ook hallucineer?” stel ik de wedervraag. Ze beaamt dat ze dat eigenlijk bedoelt en ik kan gelukkig antwoorden dat ik daar nog geen last van heb. “Nou, je hoeft je ook geen zorgen te maken hoor. Bij Parkinson zijn het vaak vriendelijke hallucinaties en geen enge. Bijvoorbeeld een kat op het voeteneind van je bed.” Blijkbaar weet ze nog niet dat ik een hekel aan katten heb en aan dieren op de slaapkamer in het algemeen. Ik stel dat het een bijwerking van de medicijnen is, toch? Ze ontwijkt het antwoord door de vergelijking met de kip en het ei te maken. Dus, het kan ook een symptoom van Parkinson zijn.
Blijkbaar zijn mijn antwoorden voldoende voor een eerste keer. Mijn vrouw wordt binnen geroepen. Nu mag ik naar de gang. Vragenlijst mee. Op een wat alleenstaande stoel met daarbij een klein tafeltje neem ik plaats. Ik voel de warmte van mijn vriendinnetje die hier net vandaan komt. De antwoorden zijn niet allemaal ja of nee. Bij een aantal is een uitleg nodig. Vragen over mijn geheugen, of ik vaak wat kwijt ben, mijn concentratie. Maar ook vragen over geluk en angsten. Ik noteer er wat uitleg bij en maak verschil tussen ja en een beetje ja. Met nee net zo.
Blijkbaar heeft ze niet zoveel persoonlijk vragen voor mijn vrouw, want ik word al vlot weer binnen geroepen. Ze hebben vooral haar antwoorden doorgenomen. Nu zijn die van mij aan de beurt. Het is of het kopieerapparaat de antwoorden heeft gedupliceerd. Exact dezelfde antwoorden en bij twijfel dezelfde toelichting. Zo hebben we beide genoteerd: angsten, ja. Met beide als toelichting: voor de toekomst. Niet zomaar ergens voor. Concentratie problemen: ja. Niet ernstig, maar boeken lezen wil niet meer, terwijl ik ze eerder verslond.
Ze trekt een positieve eerste conclusie: “Wat we vaak zien bij beginnende Alzheimerpatiënten is dat deze antwoorden niet overeenkomen. Heel eenvoudig omdat degene waar het omgaat alweer vergeten is dat hij bijvoorbeeld steeds naar dingen moet zoeken die hij kwijt is.” Dat klinkt logisch en positief. Ik trek nog een tweede conclusie. Blijkbaar weten wij alles van elkaar. Eigenlijk geen verrassing. Wel goed om eens door een deskundige vast te laten stellen.
“Maar het komt ook omdat ik ben gaan schrijven. Altijd met een muzieknummer als thema. Het staat inmiddels op een beveiligde website en er is een groep van negen geselecteerde lezers.” Dat mijn vrouw daar ook bij hoort hoef ik niet toe te lichten. Dat heeft ze net bewezen. De psycholoog reageert blij verrast en heeft nog nooit van een dergelijke vorm gehoord. Het lijkt alsof ze geïnteresseerd is. Goed voor de verwerking is het in elk geval.
Het gesprek loopt op het einde want het uur is bijna om. Er is nog een vraag van haar en een van mij. Mijn vraag aan haar is of ze de balans durft op te maken. Haar vraag aan mij is of ik verder onderzoek wil. Beide hangen met elkaar samen. Haar antwoord is bijna goed. “Ik zou me geen zorgen maken”, zegt ze. Daarna had ze haar mond moeten houden. Direct erachter aan zegt ze helaas: “Maar je mag voor honderd procent zekerheid uiteraard verder onderzoek laten doen.”
Dat is jammer, aan haar eerste antwoord had ik voldoende gehad. Uiteraard is verder onderzoek alleen voor mijn geruststelling, want ze maakt zich geen zorgen gezien ons gesprek en de ingevulde lijsten. “Maar zou Alzheimer in een heel vroeg stadium vastgesteld kunnen worden?” vraag ik. “Ja hoor, dat kan heel goed”, is het tweede antwoord dat ik niet wil horen. Ze legt nog uit hoe dat werkt. Ik snap het.
Twijfel slaat toe. Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan, wisselen wat argumenten uit en komen tot de conclusie dat ik tijd nodig heb voor een besluit. Over een paar dagen zal ik bellen.
Een paar avonden later, bij de houtkachel met een goed glas wijn en in de aanwezigheid van mijn vrouw en vriend besluit ik nog geen verder onderzoek te laten doen. Ik wil zien hoe ik me in de komende maand ga voelen en of de zorgen over zullen zijn. De toekomst is onzeker. Wil ik alles weten of kan ik er mee leven dat het in Gods handen ligt?
What will He make of me?
Zou Hij daar antwoord op geven?
Hij heeft in elk geval een maand de tijd.
God of our history,
God of the future that will be What will You make of me,
I come to You