Ik heb een medicijn

Ik heb een medicijn

14 februari 2016, Valentijnsdag

“Het is gewoon een kutziekte.”
Hartgrondig klinkt het door in het ondertussen bekende kleine spreekkamertje aan de gele route nummer zes. Het komt vanuit het hart en toch redelijk onverwacht. We zijn het met hem eens, dat wel. Het is goed om te horen dat de neuroloog niet alleen klinisch naar de symptomen en een behandeling kijkt, maar er verder ook als mens wat van vindt. Hij zegt het overigens niet zomaar. Het is een fatsoenlijke persoon, net als wij, maar soms is duidelijke taal wat rauw. Even daarvoor was hij op zoek naar woorden om aan te geven wat hij van Parkinson vindt. Hij kon die niet direct in nette taal vangen en vroeg zich hardop af hoe hij het netjes moest zeggen. Mijn vrouw reageerde met de opmerking dat als het daarover gaat het niet altijd netjes hoefde. Het gaf hem de ruimte om ook even zijn hard te luchten. Je zult maar de hele dag niet te genezen patiënten langs krijgen.

Ik snap zijn onverwachtse uitlating, omdat ik het ook wel eens op die manier omschrijf. Van mijn kinderen verwacht ik dan weer dat ze zulke taal niet bezigen. Niet heel consequent, ik weet het. Aan de andere kant omschrijft het precies wat ik er van vind. Natuurlijk zijn er andere woorden als vreselijk, verschrikkelijk en vervelend. Maar die dekken wat mij betreft de lading toch minder. Verschrikkelijk is toch ietwat overdreven en vervelend een understatement.

‘s Morgens zijn we ook al aan de gele route geweest. Toen bij nummer drie. De revalidatiearts is het met ons eens dat behandeling voor zijn vakgebied op dit moment niet noodzakelijk is. Wel drukt hij ons op het hart aan de bel te trekken als er wat is. “Wacht niet tot de volgende afspraak maar bel als het nodig is.”
Deze afspraak vanmiddag bij de neuroloog is naar aanleiding van mijn mail en telefoongesprek met de Parkinson verpleegkundige, waarmee we intussen ook al een gesprek hebben gehad. Ik stel vast dat ik slechter functioneer en wijt dat aan de progressie van de ziekte. Zo omschrijf ik het ook aan de neuroloog. Beiden doen we ons best om de ander niet te onderbreken als die aan het woord is. Allebei ons bewust van het feit dat we anderen niet altijd uit laten praten. Dat we ons daarvan bewust zijn, is al heel wat. Ik heb mijn telefoon met notities weer nadrukkelijk voor me neergelegd. Af en toe veeg ik over het scherm om te zorgen dat het beeld niet op zwart gaat.

Na een kwartiertje praten komt hij met zijn advies. “Laten we een afspraak maken voor over drie maanden, bekijken we het dan even weer. Je klachten hoeven niet Parkinson gerelateerd te zijn. Niet alles komt van Parkinson. Het kunnen ook angstaanvallen geweest zijn of bijvoorbeeld hyperventilatie.”
Ik weet even niet te reageren, omdat ik met alle macht probeer te voorkomen om mijn teleurstellingen met tranen te uitten. Heeft hij wel goed begrepen hoeveel ik ben achteruitgegaan? Of stel ik me aan? Zowel mijn vrouw als de neuroloog kijken me aan en wachten op een reactie.
Het duurt even voor ik kan uitbrengen dat ik hoop op andere medicatie, ondanks mijn zorgen daarover. Zeker na het gesprek met de verpleegkundige, die een nogal andere conclusie heeft getrokken. Ik ben tenslotte voor 50% gaan werken en dat niet voor niks! Nogmaals leg ik mijn klachten uit inclusief de fysieke klachten. Nekpijn, druk in mijn hoofd, stijf en stram ‘s morgens, hardlopen wat steeds slechter gaat. Ik wil over een poosje weer 36 uur werken, mede om de financiële gevolgen zolang mogelijk uit te stellen. De reactie op mijn extra toelichting is opnieuw verrassend te noemen en het lijkt alsof ik de eerste keer niet volledig ben geweest.
“Dat is goed, je hebt gelijk, dan passen we de medicatie aan.”
In mijn reactie klinkt de verbazing door. Ik besef dat ik hem nadrukkelijk begin te tutoyeren maar ach, dat hebben we ooit ook afgesproken, zelfde bouwjaar tenslotte. “Dat doe je wel heel makkelijk, van advies wisselen.”

Zijn uitleg is helder. De patiënt, in dit geval ik dus, bepaalt of er met de symptomen te leven valt. Dat hangt erg af van ieders persoonlijke situatie. Parkinson, maar dan met pensioen en zonder kinderen in huis, heeft een andere impact op het leven dan een baan, een vrouw met een eigen zaak en nog twee bijna tieners thuis. Uitgangspunt is dat de kwaliteit van leven bepalend is en dat kan de patiënt het beste zelf beoordelen. In mijn geval moet ik dus kunnen werken, partner en vader kunnen zijn en daarnaast adviseur en boekhouder van mijn vrouw, de ondernemer. Ingrijpen is dus al snel genoodzaakt, tenzij ik accepteer dat mij al definitief zaken uit handen worden genomen. Zover ben ik nog niet. En dat wil ik dus zeker nog niet. Daarentegen stellen andere patiënten elke vorm van behandeling zover mogelijk uit, omdat ze ondanks de ziekte toch goed kunnen leven met de klachten, met de angst voor bijwerkingen, de hoop op alternatieve behandelingen of welke reden dan ook.
“Ik geef je een week bedenktijd en bel je volgende week.” Ik antwoord dat ik al weet wat ik ga zeggen. Hij ook. En toch blijft de week om te gaan twijfelen staan. De rest van de tijd gaat het over Deep Brain Stimulation. We gaan weg met het gevoel dat de operatie geen nooduitgang meer is, maar wel eens dichterbij kan zijn dan waar we ooit aan hebben gedacht.
Maar dat is toekomst en als kleuter zong ik braaf en vol overtuiging mee met het lied ‘Morgen is voor ons verborgen, morgen dat weet God alleen.’ We zien wel en proberen ons niet meer dan nodig met de toekomst bezig te houden.
Maar over God gesproken. Op een dag met dergelijke ziekenhuisbezoeken raak ik wel eens wat eerder geïrriteerd.

Zo ook als ik met de kruiwagen hout haal voor de kachel die ik wil aansteken. De kruiwagen is tot over de rand gevuld. Er valt een blok hout uit, precies voor het wiel. Ik erger me omdat ik niet verder kan. Ik leg het blok weer terug en wil weer verder rijden. Dan vallen er drie blokken af, voor het wiel uiteraard, zodat ik echt weer moet stoppen. Zelfs een derde keer gaat het mis waarbij ik met een misplaatst gevoel voor dramatiek hardop zeg: “God, waarom?”

Sommige mensen hebben de stem van God gehoord als een stem die persoonlijk tegen hen praat. Ik weet niet of Hij in zulke situaties reageert, maar als Hij het is dan is het voor mij de eerste keer. En dan heeft Hij gevoel voor humor! Het eerste wat in mij opkomt of dat ik hoor in mijn hoofd is: “Omdat je het niet goed hebt opgestapeld!” Met een glimlach accepteer ik dit antwoord. Soms maken we vragen zo zwaar en zijn de antwoorden zo voor de hand liggend.

Dat het leven gewoon doorgaat en ik mij ook aanpas aan de omstandigheden en het vakjargon van de gele route blijkt ‘s avonds. Bij een gespreksgroep van de kerk waar ik dit seizoen nog niet was geweest, vertel ik even de stand van zaken. Ook omdat er nieuwe mensen bij zijn gekomen. Om aan te geven wat ik van het ziek zijn vind, gebruik ik de omschrijving van de neuroloog. Ik voel me vrij om het op die manier met meer mensen te delen. Al kan ik het voorlopig maar beter even vervelend noemen. Ik wil tenslotte ook als een fatsoenlijke vader overkomen.
Op naar woensdag de 17e. ‘s Middags telefonisch contact met de neuroloog en ‘s avonds naar het theater voor Stef Bos. Hij omschrijft in een van zijn liedjes een van de beste medicijnen voor mij … mijn vrouw. Ik kan niet zonder dopamine, maar ook niet zonder haar.

Wat ik ook wil zeggen

Was ik maar een dichter

Dan kon ik dichter bij je zijn

Was ik maar het bloed

Dat door jouw lichaam stroomt

Dan sliep ik in jouw hart

En ik woonde in jouw hoofd

Want ik heb je lief